Как меняется система психоневрологических интернатов Нижегородской области

Сейчас в ПНИ Нижегородской области проживает около 5 тысяч человек, что сопоставимо с населением небольшого города или крупного поселка, например, Дальнего Константинова или Тоншаева. Как правило, интернаты находятся на окраинах городов, а местные жители обходят их стороной. Редакция сайта pravda-nn.ru посетила Автозаводский и Борский ПНИ, пообщалась с директором АНО «Служба защиты прав» Екатериной Кантиновой и выяснила, почему люди оказываются в этой системе и с какими проблемами они сталкиваются.

Серый забор с ромбиками, советское кирпичное здание, сине-зеленые стены, полупустые одинаковые комнаты — так выглядит большинство психоневрологических интернатов России, в том числе и в Нижегородской области.

Живут в комнатах по 4 – 6 человек. По умолчанию каждому выдаются койка, гигиенический набор и, при необходимости, коляски, ходунки, санитарные стулья.

Одежду и постельные принадлежности тоже предоставляют, правда, после стирки вещи зачастую становятся общими, даже нижнее белье.

Каждый день выстраивается по расписанию — подъем, завтрак, обед, ужин и отбой. Нарушать график не положено.

Всем подопечным оказывают одинаковый набор услуг, например, поход в баню раз в неделю и стрижка раз в месяц. В качестве досуга — редкие прогулки в закрытом дворике, общий телевизор в отделении, «шоу талантов» в актовом зале по праздникам.

От аварии до интерната: как оказываются в системе

Светлана в 7‑месячном возрасте тяжело переболела менингитом. Инфекция привела к поражению головного мозга и ДЦП. Родители работали и не могли уделять ребенку много времени, поэтому девочку отправили в деревню к бабушке с дедушкой. После смерти бабушки и мамы Света переехала к крестной.

19 лет назад крестная заболела: родственники отправили ее в дом престарелых, а 30-летнюю Светлану — в психоневрологический интернат в Нижегородской области. В интернате маломобильную, неговорящую подопечную определили как «примитивную» с «глубоким слабоумием». Ко всеобщему удивлению Света научилась мизинцем левой руки печатать на телефоне стихи с воспоминаниями о счастливом детстве, мечтами о любви и радости от дружбы.

Сейчас Светлана живет в Доме милосердия кузнеца Лобова (стационаре для паллиативном больных с домашней атмосферой) в Ярославской области совсем не «интернатовской» жизнью и продолжает творить. Ее сочинения опубликовали отдельным сборником и представили на «Самой закрытой выставке России» в Нижнем Новгороде этой весной.

В ПНИ попадают люди с разными судьбами. В прошлом успешный экономист, ставший инвалидом после травмы головы из-за ДТП, бабушка с деменцией, девушка с депрессией, возникшей из-за потери ребенка — все они оказались «в системе», не сумев самостоятельно справиться со сложной ситуацией.

«Тревожность, депрессия – это может коснуться практически каждого из нас. Если человек вовремя не обратится за психологической помощью, состояние может перейти в обострение. В такой ситуации люди часто теряют работу, потому что не каждый руководитель готов сотрудничать с тем, кто сегодня выходит на работу, а завтра — не может. Проблема усиливается, родственники не справляются и принимают решение поместить человека в психоневрологический интернат», — рассказала директор АНО «Служба защиты прав» Екатерина Кантинова.

Часть жителей ПНИ провели в «системе» всю жизнь. Сироты, дети-отказники до 4 лет воспитываются в домах ребенка, откуда «нормотипичных» ребят переводят в детские дома, а малышей с инвалидностью, психическими расстройствами или просто педагогической запущенностью — в детские дома-интернаты.

«Часто по документам видим такие ситуации: ребенок в раннем возрасте лишился родителей, попал в детский дом-интернат. В школе его обучить не смогли, например, из-за гиперактивности, поставили диагноз «необучаемый». После 18 лет без образования и жилья куда он может пойти? Пока что в стране сопровождаемое проживание людей с ментальными нарушениями только развивается, поэтому в большинстве случаев остается один вариант — психоневрологический интернат», — добавила Екатерина Кантинова.

Также в ПНИ попадают люди с врожденными заболеваниями психики, ветераны боевых действий, которые не смогли адаптироваться к мирной жизни, бывшие пациенты психиатрических больниц, которым некуда вернуться после лечения и те, у кого на фоне алко- или наркозависимости развилось психическое расстройство.

Система меняется?

Люди, которые живут в интернатах, чаще всего испытывают трудности даже с самыми простыми действиями: не все могут съездить в гости к родным, купить подарок близкому, выйти на прогулку. Каждый шаг нужно согласовывать с руководством ПНИ, что не всегда получается из-за сложности и длительности формальных процедур.

Ещё одна из проблем, с которой сталкиваются люди в интернатах России, — отсутствие выбора. Часто у жителей ПНИ нет возможности планировать свой день, выбирать соседей по комнате и отделению, покупать одежду на свой вкус, организовывать досуг.

При этом большую часть подопечных психоневрологических интернатов составляют люди, официально признанные недееспособными. По данным Роструда за 2019 год, их доля в российских ПНИ — около 71%. У них возможностей еще меньше: они не могут самостоятельно распоряжаться своими деньгами или вступать в брак.

Заботливых рук персонала не хватает, поэтому маломобильных подопечных годами могут не вывозить на улицу, а мастер-классы, которые устраивают для подопечных ПНИ, часто не соответствуют интеллектуальному уровню проживающих. Люди целыми днями лежат на своих койках, ходят по коридорам и смотрят телевизор. Жесткий график и нехватка общения могут негативно сказываться на психике и умственном развитии.

С такими проблемами сталкиваются жители ПНИ по всей стране, но Нижегородская область стала одним из немногих регионов, где система начала постепенно меняться. Региональное правительство открыло двери интернатов для общественных организаций и создало юридическую «Службу защиты прав» — уникальную для страны организацию, которая защищает права людей с нарушениями психики.

«Бывает так, что люди, которые живут в ПНИ по 15 лет, отстают от мира на 15 лет. Мы с вами пользуемся смартфонами далеко не первого поколения, а в ПНИ порой до сих пор покупают кнопочные телефоны и некоторые проживающие спрашивают, где купить CD-диски с фильмами. Кроме отставания в техническом смысле, они не знают законодательство, не знают своих прав, поэтому важно, чтобы приходили люди «извне», просвещали и помогали», — поделилась Екатерина Кантинова.

В 2022 году на базе Службы при поддержке «Региона заботы» создали волонтерскую «Службу заботы». С того момента добровольцы приезжают в ПНИ и проводят время с подопечными — занимаются спортом, устраивают мастер-классы, например, по живописи или макраме, читают книги, выходят с ними на прогулки, помогают в уходе при госпитализации и при подготовке к переходу на сопровождаемое проживание.

Часть творческих объединений уже действуют в интернатах на постоянной основе. В дополнении к кружкам по лепке из пластилина, раскрашиванию детских картинок, пению русских народных песен благодаря благотворительным организациям в Борском ПНИ открылась швейная и художественная мастерские, в планах — создание керамической мастерской в Автозаводском интернате.

А вот выездов за пределы интернатов по-прежнему не хватает: из-за дефицита сотрудников организовать такие поездки очень трудно. Чтобы помочь исправить ситуацию, редакция сайта pravda-nn.ru вместе с волонтерской «Службой заботы» в конце апреля этого года запустили проект «Другой мир». За это время более 150 подопечных Борского, Автозаводского, Городецкого ПНИ и ДДИ познакомились с разными профессиями: от повара и пожарного до синоптика и бутблекера. Участники создали мини-мультфильм, газету, приготовили тортилью с известным шефом, посетили дом моды, конный клуб, отправились на экскурсию с фотосессией по нижегородской «Швейцарии», погуляли по Большой Покровской с городовым и изготовили собственный парфюм.

«Разница «до» и «после» колоссальная. Раньше подопечные нам рассказывали, как целыми днями в комнатах сидели и только музыку слушали, а сейчас будут обсуждать поездки», — рассказала специалист проекта Народного фронта «Регион заботы» и АНО «Служба защиты прав» Ольга Туршатова.

Что предстоит изменить?

За последние два года благодаря юристам и волонтёрам в «системе» ПНИ Нижегородской области произошли существенные перемены, но многое ещё предстоит сделать.

Один из самых важных вопросов — это восстановление дееспособности, если это позволяют физические и ментальные возможности человека. Это — первый шаг подопечных ПНИ к самостоятельности, право принимать решения, касающиеся своей жизни. Однако процедура по-прежнему остается трудной для большинства проживающих в интернатах. Чаще всего она занимает от года до нескольких лет.

Во время тестирования кандидата врачи-психиатры могут спросить у человека, который 30 лет не выходил за пределы ПНИ, на каком автобусе можно доехать до Московского вокзала или сколько стоит киловатт электроэнергии. Чтобы пройти такое тестирование, нужна основательная подготовка. Теперь интернатам помогают в этом юристы и НКО. Благодаря специалистам Службы восстановить частичную или полную дееспособность смогли 15 человек, хотя желающих в сотни раз больше.

Ещё один актуальный вопрос — возможность для подопечных интернатов заработать себе на жизнь. С 2023 года в регионе начали активнее трудоустраивать недееспособных жителей ПНИ. Для этого «Служба защиты прав» помогает оформить трехсторонний договор с подписями директора интерната, проживающего и работодателя. Тем не менее, найти работу подопечным ПНИ непросто. Чаще всего они трудятся в своих же интернатах — уборщиками, дворниками, сиделками, помощниками в столовой, цветоводами или портными.

В ближайших планах «Службы защиты прав» и «Службы заботы» — помочь интернатам сделать процессы закупок вещей для подопечных более индивидуальными, упростить получение специализированной медпомощи и создать библиотеку правовых рекомендаций на доступном языке.

«Для меня самое главное изменение в системе — это уважительное отношение к проживающим. Чтобы персонал учреждений проявлял заботу, а не просто обслуживал ПСУ (получателей социальных услуг). За ПСУ не стоит личности, не стоит Ивана Ивановича с болезнью Альцгеймера, который был профессором, читает книги по атомной физике. Его называют просто ПСУ. К сожалению, те, кто работает в интернате, часто думают, что их это коснуться не может. На самом деле сейчас продолжительность жизни человека увеличивается, а деменция молодеет. Если тебя настигнет инсульт или какая-нибудь травма, никто не знает, к чему это может привести. От попадания в ПНИ не застрахован никто», — заключила Екатерина Кантинова.