Как в Нижегородской области помогают людям с РАС

Представьте, что вы оказались иностранцем в стране, чьих обычаев и языка не понимаете. Примерно так чувствует себя человек с расстройством аутистического спектра (РАС) в нашем мире. Лекарства от аутизма не существует, но при постоянной работе человек может найти своё место в обществе. С детьми в этом плане уже ведётся системная работа. А вот как помочь взрослым с РАС? Над таким проектом сейчас работает Нижегородское региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов с ментальными заболеваниями «Новые возможности».

Человек внутри себя

Слово «аутизм» переводится как «человек внутри себя». Такие люди не понимают общепризнанных правил и норм. Им очень сложно ждать, понимать и выполнять инструкции, поддерживать коммуникацию, находиться среди большого количества людей. Восемнадцатилетний Иван с диагнозом аутизм успешно учится в колледже на программиста, его интеллект выше среднего. Учится он дистанционно, потому что контактировать с другими людьми для него проблематично. По словам его мамы Светланы, люди с таким диагнозом всегда выгладят странными.

«Иван постоянно скручивает трубочки, что вызывает косые взгляды людей, – рассказывает она. – Его общение сведено к минимуму: не спросишь – не получишь ответа. Если я не повешу на зеркало табличку «Почисти зубы», он их не почистит. Единственное, что может помочь ему и другим таким же ребятам научиться жить в нашем мире, – постоянные занятия. Но в силу специфики своего заболевания такие люди не воспринимают близких людей как учителя, а вот работа с посторонним человеком может быть эффективна. Очень полезны были бы индивидуальные занятия, например, с обученным волонтёром. В Нижнем Новгороде делается многое для детей с РАС, но сыну уже 18, а для взрослых людей с аутизмом ничего нет».

Учимся жить и учимся работать

Для детей с расстройством аутистического спектра в Нижегородской области действительно делается очень многое. В регионе действует программа ментального здоровья, создан ресурсный центр по аутизму, в общеобразовательных школах существует ресурсные классы, различные центры. Но, как отмечает директор Центра социального развития Нижегородской области, учредитель благотворительного фонда «Время РАСсвета» Алиса Бадьянова, после 18 лет, когда у ребят завершается образование, они остаются дома в четырёх стенах.

«Выходом стали бы интеграционные мастерские, где бы молодые люди занимались полный рабочий день, а их продукция бы реализовывалась, – считает она. – Это упрощённый вариант трудоустройства. Это позволило бы и родителям работать. Нужны и обучающие классы, где бы ребята учились убираться, чтобы работать в клининговой компании, или парикмахерскому делу. В декабре прошлого года мы открыли тренировочную квартиру сопровождаемого проживания для взрослых детей с РАС. Ребята там живут несколько недель в сопровождении соцработника: учатся готовить, следить за бытом, ходить в магазин. Главный принцип – учимся жить и учимся работать».

Расширяем горизонты дружбы

Региональная общественная организация для инвалидов с психическими расстройствами и их родственников «Новые возможности» уже много лет работает с людьми с психическими нарушениями, в основном с шизофренией.

«Раньше ребёнку с аутизмом по достижении 18 лет меняли диагноз, и среди наших ребят с диагнозом шизофрения есть люди с типичными проявлениями расстройства аутистического спектра, – говорит её председатель Владимир Толмачёв. – Так что по факту мы со взрослым аутизмом работаем с 2007 года. Сегодня благодаря поддержке Фонда президентских грантов нам удалось вывести помощь взрослым людям с РАС на принципиально новый уровень – специально для них создана группа «Дружить». Кроме того, удалось открыть новые образовательные группы для родственников и близких ребят с официальным диагнозом аутизм».

С группой ребят с аутизмом в проекте занимается врач-психиатр Дарья Петрова.

«Человек с расстройством аутистического спектра имеет две особенности: недостаточность социальной коммуникации и ограниченные, повторяющиеся паттерны (шаблоны, – прим. авт.) поведения, – рассказывает психиатр. – Самые простые для здорового человека действия – например, попросить передать за проезд, обратиться за помощью – для человека с РАС могут являться настоящим испытанием. Роль нашего центра состоит в том, чтобы помогать ребятам в понимании себя и окружающего мира».

Как говорят специалисты, для молодых людей с РАС важна долговременная психолого-терапевтическая поддержка. Поэтому работу планируется продолжить и после завершения проекта.