Люлин предложил финансировать лечение редких заболеваний из федерального бюджета
Евгений Люлин предложил выплачивать деньги на лечение редких заболеваний за счет федерального бюджета. С соответствующей инициативой председатель Заксобрания Нижегородской области выступил на совестном заседании ЗСНО и экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по орфанным заболеваниям.
Сейчас в Нижегородской области проживает 405 человек с редкими заболеваниями. 176 из них нуждаются в особой терапии. При этом средства на эти цели ежегодно растут: так, в 2024 году на это требовалась более 120 тысяч рублей в месяц, а в 2025 году — уже 140 тысяч рублей. Деньги на это выплачивались из регионального бюджета.
На заседании участники отметили, что такие траты зачастую непосильны для большинства регионов России. В связи с этим полномочия по закупке лекарств пациентам с такими заболеваниями можно перевести на уровень федерации — поэтапно.
«Речь идет о жизненно важной помощи, но стоимость лечения одного пациента может достигать нескольких миллионов рублей в месяц, и это пожизненная терапия. Не каждый регион способен самостоятельно нести такую нагрузку. Мы считаем, что Федерация должна активнее помогать регионам в обеспечении дорогостоящими лекарствами для пациентов с орфанными заболеваниями», – подчеркнул заместитель председателя комитета ЗСНО по социальным вопросам Соломон Апоян.
«В нашей области несколько сотен пациентов с редкими болезнями. Чтобы оказать им помощь, на базе детской областной клинической больницы создан специальный Центр – с отдельными палатами, особым уходом. Федеральные эксперты говорят, что в Нижегородской области разработана самая передовая нормативная база, которая может служить образцом», — подчеркнул Евгений Люлин.
На заседании участники договорились подготовить конкретные предложения, чтобы потом включить их в проект федерального закона.
Ранее на сайте pravda-nn.ru сообщалось, что первую в этом году пересадку донорского сердца выполнили в Нижегородской области.
