В Нижнем Новгороде на базе детской городской клинической больницы 1 16 февраля состоялось обучающее мероприятие для специалистов педиатрического, дерматовенерологического, гастроэнтерологического и хирургического профилей. Московские коллеги поделились своим опытом в уходе за пациентами с редкими генетическими заболеваниями кожи врожденным буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Столичные медики также провели выездной патронаж нижегородских детей, имеющих такой диагноз. Юные пациенты и их родители получили необходимые консультации, в ряде случаев врачи скорректировали схемы лечения, ухода и питания.
«Нижегородская область стала тринадцатым регионом России, в который прибыли федеральные эксперты по редким генодерматозам. Мы обладаем хорошей клинико-диагностической базой для ведения таких пациентов. Здорово, что в рамках обучающего модуля нижегородские специалисты смогли углубить свои знания по диагностике орфанных заболеваний кожи», — сказал заместитель губернатора Нижегородской области, министр здравоохранения региона Давид Мелик-Гусейнов.
Как отметила руководитель благотворительного фонда Дети-бабочки Алёна Куратова, выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с органами власти в регионах страны и выстраивании системы мультидисциплинарного подхода к здоровью орфанного пациента.
«Наша цель состоит в том, чтобы в каждом регионе России пациенты с редкими заболеваниями кожи могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещаться за тысячи километров в федеральные медицинские центры», — подчеркнула она.
Обучающее мероприятие состоялось при поддержке фонда Круг добра, который был создан по Указу Президента России Владимира Путина для помощи детям с орфанными заболеваниями. В настоящее время более 100 детей из Нижегородской области получают медицинскую помощь благодаря фонду. С начала его работы в 2021 году одобрено свыше 5,3 тысячи заявок на оказание помощи детям во всех регионах страны.