Большинство пациентов детского паллиативного отделения не могут самостоятельно передвигаться. Их жизнь лишена общения со сверстниками, возможности активно развиваться, получать новые впечатления. И этим ребятам постоянно требуется поддержка и уход.
Нижегородская область вошла в число 25 регионов по разработке индивидуальных региональных программ по повышению качества и доступности паллиативной помощи. К делу активно подключаются волонтёры.
Танцы в больничном дворике
Прямо в уютном дворике нижегородской детской больницы № 17 – представление кинологов с дрессированными собаками, которые выполняли трюки даже по команде маленьких зрителей, играли, танцевали. Четырнадцатилетний Илья (имя изменено, – прим. авт.) наблюдал за весельем слишком мудрыми для ребёнка глазами – с рождения мальчик может передвигаться только на инвалидной коляске с помощью мамы.
Некоторые дети лежат здесь в ожидании жизненно необходимого оборудования, чтобы с его помощью можно было бы жить дома. В этой больнице находится практически единственное в регионе отделение паллиативной помощи для детей на 10 коек. Ещё пять детских паллиативных коек есть в Лысковской и Семёновской центральных районных больницах.
"Паллиативная помощь – это особый вид помощи", – говорит заместитель главного врача по медицинской части детской больницы № 17 Ульяна Гвоздь. – "Это создание психологической, духовной и медицинской поддержки неизлечимо больным людям".
Теперь им в этом помогают волонтёры. На празднике, организованном нижегородской региональной общественной организацией «Линия жизни», мы познакомились с её руководителем Антоном Филипповым. Антон – профессиональный психолог, гештальт-терапевт. Волонтёрством занимается в свободное от работы время.
"Тяжелобольные дети страдают не только от физической, но и от душевной боли, от одиночества, от отсутствия общения", – рассказывает он. – "От некоторых отказались родители. Поэтому очень важно, чтобы как можно больше их времени было наполнено позитивными эмоциями, вниманием, заботой и теплотой. Это то, чем мы можем им помочь".
Выездная волонтёрская служба
В этой сфере он год. Сначала работал в хосписе при больнице № 47 Ленинского района: беседовал с пациентами, организовывал концерты. Волонтёры «Линии жизни» и теперь ежедневно выезжают в хоспис, но с апреля этого года начали работать и с детьми.
"Первое посещение детского паллиативного отделения оказало на меня сильное впечатление, хотя я уже многое повидал во взрослом хосписе", – признаётся Антон. – "Смотреть на тяжелобольных детей, а там содержатся дети в возрасте от 3 месяцев до 17 лет, очень больно. Сразу возникает естественный порыв оказать им какую-нибудь помощь".
Добровольцы обратились к главному врачу больницы № 17 Ирине Песковой, чтобы узнать, чем они могут помочь. Она показала им отделение, рассказала о проблемах.
"Условия содержания в отделении в целом мне понравились: оборудование по последнему слову техники, с детишками занимается штатный психолог", – поделился Антон. – "Но вот для выездной службы паллиативного отделения, которая патронирует более 200 детей по всему региону, психологов недостаточно, поэтому мы решили организовать свою выездную волонтёрскую психологическую службу".
Теперь раз в неделю волонтёры-психологи посещают закреплённые за ними семьи с тяжелобольными детьми. Занимаются с ребятами, оказывают психологическую поддержку родителям. А ещё проводят тренинги по профилактике эмоционального выгорания медработников, занятых в сфере паллиативной помощи. Ежедневно погружаться в атмосферу тяжёлых переживаний пациентов – нелёгкий труд.
Не бойтесь сделать мало!
Сейчас для Нижегородской области разрабатывается проект развития паллиативной помощи «Регион заботы». Предварительно был проведён анализ работы специализированных отделений, результаты которого были предоставлены группе экспертов под руководством директора Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы Нюты Федермессер, посетивших в апреле наш регион. Участие в пилотном проекте по разработке индивидуальной региональной программы по повышению качества и доступности паллиативной помощи позволит улучшить её качество. Главное – максимально облегчить жизнь пациентам.
И большую роль сыграет в этом добровольческое движение в помощь тяжелобольным людям. Возможностей улучшить жизнь семей с тяжелобольными людьми много. Например, Антон Филиппов предлагает привлечь в качестве сиделок для маленьких пациентов детского паллиативного отделения «серебряных волонтёров» – людей пенсионного возраста, чтобы разгрузить родственников, которые круглосуточно находятся со своими детьми. Волонтёры собирают пожертвования на более качественные питательные смеси для детей, на которые не хватает бюджетных средств, на оборудование для развития детей в хосписе. – Не бойтесь сделать мало! – призывает Филиппов. – Это гораздо больше, чем ничего.