Нижегородский программист разработал приложение для родителей детей с РАС
Данила на личном опыте знает, что чувствуют родители в первые месяцы после постановки диагноза РАС у их ребенка
Когда диагноз становится частью повседневной жизни, особенно важно не оставаться с ним один на один. Нижегородец Данила Балабаев, многодетный отец и папа девочки с расстройством аутистического спектра (РАС), разработал виртуального ассистента-напарника, который помогает родителям особенных детей справляться с ежедневными вызовами — от выстраивания коммуникации до организации режима дня. Как работает это приложение и какую помощь могут получить взрослые и дети с аутизмом в Нижегородской области — разбирались в спецматериале корреспондента сайта pravda-nn.ru.
Волшебная таблетка существует?
Данила Балабаев — многодетный отец — сейчас он воспитывает трех детей, одна из которых — трехлетняя Дарья — имеет РАС. Диагноз девочке поставили еще в 1,4 года — тогда родители даже не догадывались, что их малышка может быть больна.
Сначала необычное поведение Даши молодым родителям казалось чем-то временным, почти случайным. «Просто характер», «перерастёт», «она у нас особенная» — такие объяснения звучали чаще, чем тревожные мысли. Родители всматривались в привычные мелочи: в то, как ребёнок избегает взгляда, как подолгу может быть погружён в себя, как не откликается на имя. Но сердце всё равно цеплялось за надежду — может, это просто этап, который скоро пройдёт.
Супруги сравнивали, сомневались, искали подтверждение тому, что всё в порядке. Слушали советы знакомых, читали форумы, уговаривали себя не торопиться с выводами. Однако последние слова врача — «у вашего ребенка расстройство аутистического спектра» — разделили жизнь на «до» и «после».
«Это классический черный лебедь. В ретроспективе все признаки были налицо, но на тот момент ни я, ни жена сопоставить факты не могли. А уже после постановки диагноза все встало на свои места», — рассказывает Данила.
Отец Дарьи отмечает, что долго не мог принять для себя диагноз дочки — и тогда начал искать «волшебную таблетку» от аутизма. Выход из ситуации нашел в своей работе: Данила работает в ИТ-сфере, разрабатывает сложные мультиагентные решения на базе искусственного интеллекта и решил, что все свои знания и умения может перенести в социально значимую историю.
В ноябре 2025 года нижегородец начал разрабатывать чат-бота, из которого хотел сделать незаменимого помощника для семей, столкнувшихся со страшным диагнозом. По началу он много времени проводил за чтением научных публикаций по теме аутизма на просторах интернета, проверяя доказательность тех или иных препаратов и их риски. Попутно он встречал десятки мошенников, которые предлагали за деньги исцелить Дарью. И тогда весь свой накопленный опыт отразил в ИИ-ассистенте «Рядом».
«Я пошел на PubMed Central и вытащил свыше 15 тысяч статей об аутизме. Потом сходил в «Киберленинку» и взял оттуда еще более пяти тысяч статей. В итоге получился громадный корпус данных об аутизме, способах терапии, исследованиях и т.п., а бонусом догрузил всю эту базу выдержками из российского законодательства», — поясняет специалист.
Позже мужчина собрал RAG-систему, которая в связке с ИИ помогает пользователям ориентироваться в массиве данных, добавил к этому персонализацию, чтобы просто и понятно было мамам, и точно — специалистам, внедрил функцию поиска в интернете, чтобы пользователи могли изучать лекарства для детей с РАС, отзывы на врачей, адреса клиник и медицинских центров, а также добавил возможнось загружать снимки.
«AI-ассистент не дает медицинских рекомендаций, он не отменяет назначение, а лишь сугубо дает информационную поддержку тем семьям, которые оказались в той же ситуации что и я», — подчеркнул Данила.
«Правая рука» родителей
ИИ-ассистент доступен в мессенджере Telegram и работает 24/7. С его помощью можно разобраться в кипе медицинской документации и ее оформлении, понять, к какому специалисту идти и как действует то или иное лекарство; получить персонализированные советы, напоминания о дедлайнах и сроках сдачи анализов и пр.
Разработчик отмечает, что ассистент умеет запоминать контекст конкретного ребёнка — особенности течения болезни, возраст, характер, поведение, и с учетом этой информации выдает персонализированные рекомендации. При этом все данные не передаются третьим лицам и надежно защищены.
Как отмечает Данила, подобных ассистентов в России нет. И, в отличие от хаотичных «мамских чатов», сервис помогает найти конкретного специалиста и дает структурированную информацию и советы.
«Основная идея — снизить уровень стресса родителей и помочь разобраться в сложных вопросах», — подчеркнул молодой отец.
Сервисом уже воспользовались около ста человек — это инструкторы из АВА-центра, где занимается Даша, психиатры, родители со схожими историями. Данила отмечает, что и сам активно пользуется ассистентом: отправляет заключения врачей в чат-бот, проверяет лекарства на побочные эффекты, консультируется по вопросам воспитания особенных детей.
Пока что разработчик собирает отзывы пользователей, дорабатывает функционал, а в будущем намерен добавить еще новые механики.
«Главный вопрос сейчас — улучшение механик удержания пользователей — у нас получилась классная справочная с контекстом (смеется). Теперь мы работаем над проактивностью. То есть сейчас это на 100% реактивный режим — просто ответ на вопрос. Хочется добавить инициативы, напоминания, рандомные выходы в диалог, трекинг прогресса», — уточняет айтишник.
Какую помощь оказывают детям с аутизмом в Нижегородской области
По данным министерства здравоохранения Нижегородской области, сейчас в регионе проживают около 2,9 тысячи детей с РАС, из них почти 2750 имеют инвалидность.
Чтобы не упустить первые признаки аутизма, детей в возрасте примерно от полутора до двух с половиной лет проверяют с помощью специального опросника для родителей — он называется M‑CHAT‑R. Он включает в себя 20 простых вопросов, которые помогают понять, есть ли у ребёнка риск развития расстройства аутистического спектра. Такой скрининг можно пройти практически в любой поликлинике, где ведётся приём детей. Если ответы вызывают у специалистов настороженность, семью направляют к психиатру — уже для более точной оценки и подтверждения или опровержения диагноза.
Если нужно разобраться глубже, ребёнку проводят дополнительное обследование — методику ADOS‑2. По сути, это серия игр и заданий, во время которых специалисты наблюдают за поведением ребёнка, его реакциями, тем, как он общается и взаимодействует с окружающими. Врачи используют этот инструмент как один из самых надёжных способов понять особенности развития при РАС.
Если диагноз подтверждается, дальше семья не остаётся один на один с ситуацией. Родителям предлагают подключиться к системе комплексного сопровождения: после оформления согласия ребёнка направляют в Центр социального развития Нижегородской области. Там специалисты выстраивают индивидуальный маршрут помощи — подбирают услуги, занятия и поддержку, которые подойдут именно этому ребёнку.
В регионе в целом действует целая система помощи детям с РАС и другими ментальными особенностями — её развивают по инициативе губернатора Глеба Никитина. Это не одна организация, а сеть учреждений, которые работают вместе.
Например, в Центре восстановительной медицины и реабилитации для детей с каждым ребёнком занимаются по индивидуальной программе: сочетают медицинскую помощь, занятия с педагогами и психологами. В детском психоневрологическом санатории «Автозаводский» детям с РАС помогают с помощью реабилитации и санаторного лечения — здесь используют медикаментозную терапию, физиопроцедуры, массаж и лечебную физкультуру. Направление туда можно получить через Ресурсный центр или у невролога в своей поликлинике.
В областном центре психического здоровья имени П.П. Кащенко работает детское отделение для ребят от 5 до 14 лет. Там созданы условия не только для лечения, но и для жизни: есть игровые пространства, учебные классы, кабинеты специалистов, даже тренажёрный зал — всё, чтобы ребёнок чувствовал себя максимально комфортно.
Также помощь можно получить в консультативно-диагностическом центре по охране психического здоровья детей и подростков. Здесь с ребёнком работают комплексно: проводят занятия, подключают психолога, логопеда, дефектолога и врачей.
«Семьи с детьми с РАС могут обратиться за поддержкой медицинских психологов вне зависимости от того, где они живут. Это могут быть как консультации, так и регулярные коррекционные занятия — помощь стараются сделать максимально доступной», — уточнили в минздраве.
История ИИ-ассистента «Рядом» — не про технологии и не про стартап. Она про путь родителей, которые однажды услышали диагноз и научились жить дальше. Про то, как из растерянности и страха может вырасти желание помочь не только своему ребёнку, но и другим семьям, которые только в начале этого пути.
Сегодня таких родителей становится все меньше в одиночестве. Потому что за каждым подобным проектом — прожитый опыт, поддержка и простое человеческое «мы понимаем, как вам сейчас».
Ранее на сайте pravda-nn.ru сообщалось, что родители детей с аутизмом поделились опытом воспитания особенного ребёнка.
