Про «Сияние», солнечных деток и хороших мамочек

Уже два года существует при церкви во имя преподобного Сергия Радонежского, что на улице Сергиевской, центр «Сияние», объединивший родителей детишек с синдромом Дауна. Полное название организации — «Инновационный центр: В XXI век с 21 хромосомой». Почему такое длинное? А чтобы лишний раз не объяснять, что малыши такими родились, потому что в 21‑й паре хромосом появилась третья, лишняя… Любимый, но особенный Ничьей вины в том, что хромосома эта невесть откуда взялась, нет. И любят мамы-папы своих особенных мальчишек и девчонок не меньше, чем другие родители обычных, здоровеньких. Только вот поставить «особенных» на ноги (порой в буквальном смысле слова) куда труднее. Потому и решили не в одиночку с проблемами бороться. Это было первое, о чем рассказали мне мужественные мамочки (Ира, Света, еще Света, Лена, Наташа), когда я пришла в «Сияние». О том, через что им пришлось пройти, говорили неохотно. Куда охотней — как друг друга нашли. — Познакомились и подружились еще года три назад в «Юном нижегородце» (есть такой семейный социально-реабилитационный лагерь). Тогда же решили, что надо идальше вместе держаться — проблема-то у нас одна. Так что к штатному клирику церкви, иерею Игорю Балабанову мой муж Сергей (Сергей Владимирович Верещагин, сейчас он президент нашего сообщества) уже с готовой идеей пришел. — Но объединились под крышей церкви не просто те, кто хотел общаться, чему-то учиться друг у друга, иногда — утешать. Когда наши малыши такими на свет появились, все, конечно, пережили шок. Кто сумел из этого состояния выбраться — тот сегодня с нами. — Как у нас это получилось? Наверное, мы просто очень любили своего ребенка. А когда любишь, легко приходишь к мысли, что он ничем не хуже других. А может, даже и лучше. Недаром же наших детишек солнечными называют. Они и впрямь как солнечные лучики. Всегда улыбаются, мордашки светятся, всем готовы услужить… Только вот осмыслить окружающий мир эти лучики могут лишь не спеша. — Но могут же! — Особенное если изо всех сил тянуть их к нормальной жизни. — Чем, собственно мы, любящие папы и мамы, и занимаемся. — Если бы еще общество нам не мешало, а помогало. Увы, с обществом (а точнее, с государством) отношения у мамочек особенных детей и впрямь не складываются. Это в какой-нибудь Англии никому и в голову не придет такого ребенка в необучаемые записать. Их «дауны» даже языки иностранные знают. И мамочкам тамошним полегче: они своего «солнечного» детеныша могут на неделю в специализированную школу отправить, где и психологи-дефектологи, и уход, а то и в детский садик отвести. В детском саду, правда, скорее всего, им и самим придется задержаться, зато малыши со здоровыми детьми пообщаются и наподражаются вдоволь (они, дауны, так только и обучаются — подражая). Кстати, детский сад — это единственное учреждение, куда иногда и наших больных детишек удается устроить. Мама Света, к примеру, свою Василису уже 2‑й год в садик водит. И не она одна. — Знаете, для меня очень важно было, чтобы детское общество Василису приняло, — говорит Светлана. — Сначала мы в детский сад вместе ходили, потом в группу пришла другая воспитательница, и Василиса стала оставаться одна. А когда нам на второй год в ясельную группу ходить предложили, я упросила-таки перевести дочку в малышовую — ей за старшими воспитанниками тянуться надо. Конечно, с заданиями она справляется далеко не так хорошо, как здоровые детки, но все равно счастлива. И все благодаря воспитателям. Они никогда не называют ее больным ребенком, поэтому и родители, и дети реагируют на мою девочку вполне адекватно. Ребята из старшей группы, конечно, понимают, что она не такая, но не обижают ее, а, напротив, опекают. Так что сейчас у нас все хорошо. — А взяли Василису с садик сразу? — Нет, конечно. Проблемы с роно были. И немалые. Вроде и представления о природе синдрома Дауна и о потенциале «особенных» детей устарели, но наше общество все равно не готово их принять. А уж о том, чтобы как-то в социум встроить, и речи не идет. У нас даже закон «О специальном образовании» не принят. Бесплатные занятия с дефектологом, психологом и логопедом Василисе, конечно, полагаются, но только на бумаге. В мой рабочий график они никак не вписываются, а по субботам кто же будет с нами заниматься? Так что заботой, любовью наши «солнечные» только в семье да вот здесь, в центре, окружены. Ну разве что еще в детском саду. Если повезет. В атмосфере заботы и участия Итак, «Сияние» — это то место, где родители с больными детишками и нужную атмосферу, и много чего другого нашли. Мамы и папы — друзей и поддержку (очень важно знать, что ты не один такой), советы бывалых товарищей по несчастью (спасся сам — спаси другого) и практическую помощь специалиста (по субботам здесь с малышами психолог-дефектолог Елена Анатольевна Колотыгина занимается), а сами ребятки — возможность общатьсяс другими «солнечными», учиться ладить с ними (это у ласкушек лучше всего получается), а еще — рисовать, танцевать, слушать сказки и играть в них. — Кто-то пошустрее в игру включается, кто-то — помедленней. Пока. Мы, однако, не очень-то и расстраиваемся, потому что верим: каждый из наших малышей сможет измениться и стать, как Кирюша, — говорит мама Света. — Он теперь — наша путеводная звезда: и говорит, и танцует, и все понимает, и живой, как юла. Но мы-то этого сорванца и другим помним. Конечно, занятия в центре — лишь маленькая толика бесконечного труда, вложенного в него (прежде всего труда его мамы, Иры), но и они свою лепту в Кирюшины достижения внесли. Возраст подопечных Елены Анатольевны — от 2 до 5. Впрочем, есть еще и десятимесячный Степа. Он, правда, пока не занимается, больше любопытствует, зато его папа и мама стараются каждое слово на лету схватить. — Мы в одной книжке очень правильные слова прочли — «Дадим нашим детям шанс!» и сразу поняли, что Степушке этот шанс непременно дадим, — улыбается мама «солнечного» карапуза (тоже, кстати, Светлана). — Хорошо, что здесь объединились родители с одной бедой. Это помогает им увидеть, что другой ребенок развивается лучше, спросить себя, почему? — подключается к разговору дефектолог Колотыгина. — Занятия наши нацелены, прежде всего, на развитие психических процессов у детей их социализации, и результаты определены, уже есть. Конечно, хорошо было бы, если бы они общались, развивались в среде здоровых детей, но наши детские учреждения еще не готовы принять даунов, хотя бы потому, что нет кадров для работы с ними. Их фактически никто и не готовит, да и родителей никто не информирует. Есть, правда, в Москве Даунсайд-Ап — центр помощи таким детишкам и их родителям. Книжки нужные методические можно оттуда получить. Но одно дело — прочитать, другое — увидеть своими глазами, что и как надо делать. Конечно, «Сияние» — лишь небольшой оазис в пустыне человеческой беды (числятся в нем 33 семьи, ходят постоянно от силы 7 — 10, а всего в Нижнем «солнечных» деток побольше двухсот наберется). Но то, что есть такой центр, где к даунам без предубеждения относятся, уже хорошо. Тем более, что неформальные члены «Сияния» живут весьма интересно — праздники совместные устраивают, играми, книжками, на деньги по гранту от фонда Серафима Серавского полученными, обмениваются, весной в Дивеево съездили — и на экскурсии побывали, и в таинствах поучаствовали: причастились, в источнике искупались, к мощам прикоснулись. А сейчас вот спектакль поставить задумали, в котором их «солнечные» вместе с обычными детишками из другого приходского объединения «Зернышки» участвоватьбудут. А почему бы и нет? С божьей помощью все возможно. Да поможет нам Бог То, что «Сияние» фактически под крышей церкви находится (в пристрое храма) — тоже благо. — Мы ведь сюда не к Богу шли, а помощи по своей нужде искать, но некоторые потом к Богу пришли, через страдания-то это легче. Но даже те, кто верующими не стали, в храм заходят и детишек причащают, — говорит одна из мамочек. А с батюшкой побеседовать уж точно у всех нужда есть. Равновесие душевное обрести хочется. — Проект наш партнерский. Кроме нас в нем еще ассоциация выпускников Президентской программы подготовки управленческих кадров участвует, — подключается к разговору супруга отца Игоря, а заодно и координатор приходских социальных проектов Ольга Балабанова. — Мы предложили духовное окормление, психологическую поддержку, а потом так получилось, что и наш финансовый ресурс оказался чуть ли не самым действенным. Я имею в виду грант благотворительного фонда им. Серафима Саровского «Православная инициатива», который мы выиграли, и благодаря ему почти год живем — и в Дивеево съездили, и игрушки покупаем, иработу преподавателей, которые занятия проводят, оплачиваем. Конечно, средств на развитие проекта все равно не хватает, но… — Но сотрудничество церкви с общественной организацией все равно выгодно? — Конечно. В церкви есть ведь еще и прихожане, которые всегда готовы жертвовать, особенно если вчувствуются в чужую беду (а она рядом, перед глазами, как не вчувствоваться?). Так что спонсоров с рупором искать не приходится. Конечно, «Сияние» могло бы обосноваться и при какой-нибудь соцзащите. Помещение наверняка нашлось бы, а вот организационно оформиться им было бы труднее. Да и идея-то изменить жизнь таких родителей с детишками к лучшему сама по себе божеская. Помните, чему нас Христос учил: все, кто обществом отвергнуты, на самом деле такие же, как вы. Думаю, и мы сможем в конце концов убедить людей, что у «солнечных» тоже есть ресурс, что они — часть нашего общества и принимать ихнадо такими, какие они есть. По теме:Не отвергайте детоводства Божия Воспитание детей с синдромом Дауна — опыт Швеции Они учат нас быть добрее Для всех вход свободный