«Проблема обеспечения лекарствами орфанных больных является всероссийской», — депутат Государственной Думы Дмитрий Сватковский прокомментировал ситуацию c обеспечением лекарствами семьи нижегородцев из Сосновского района с редким генетическим заболеванием – патологией Фабри.
«Проблема обеспечения лекарственными препаратами людей, страдающих орфанными заболеваниями, является всероссийской. Депутаты Государственной Думы неоднократно обращались к правительству РФ с предложением в полном объеме передать полномочия по обеспечению лекарствами орфанников на федеральный уровень и финансировать их лечение за счет средств федерального бюджета.
Сейчас, я напомню, часть заболеваний финансируется за счет бюджетов субъектов (в настоящее время в этом перечне 17 заболеваний), часть — за счет Федерации.
Надеюсь, новый состав правительства РФ, новое руководство министерства здравоохранения страны прислушается к мнению депутатов, потому что проблема носит системный характер. Ни для кого не секрет, что регионам трудно справляться с финансированием орфанных заболеваний — это всегда очень дорогостоящее лечение. При этом в Нижегородской области ситуация лучше, чем во многих других, менее обеспеченных субъектах РФ. Скажу больше: некоторые регионы практически не способны оказывать помощь орфанникам. Поэтому будем уделять этой теме особое внимание при работе с новым кабинетом министров.
Что касается произошедшего в Сосновском районе, то, безусловно, необходимо разобраться в том, как такое стало возможным. Вместе с тем, правительство Нижегородской области взяло ситуацию на контроль, семья подключена к лечению. Главное, сделать выводы, чтобы подобное не повторилось».
Ранее заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Гнеушев сообщил, что партия необходимого лекарственного препарата доставлена в Павловскую ЦРБ 21 января.