Юный нижегородец с мышечной дистрофией Дюшенна получил дорогой генозаместительный препарат, который спас его от смерти. Лекарство закупил для него благотворительный фонд «Круг добра».
"Элевидис" - это первый в мире препарат, который используется в терапии мышечной дистрофии Дюшенна. Он вводится однократно и лечит заболевание, которое еще недавно называли генетическим убийцей мальчиков №1 в мире.
Россия стала одной из первых стран, где это лекарство стало доступно, ведь оно считается одним из самых дорогих в мире. Его стоимость - около 3 млн долларов. Всего с конца июня Фонд «Круг добра» закупил "Элевидис" для 43 детей из разных регионов России, в том числе Платону из Нижегородской области.
"Самый главный результат работы Фонда – это спасенные жизни. Их уже более 26 тысяч. В каком бы уголке страны ребёнок ни проживал – как только подтверждается диагноз, Фонд «Круг добра» предоставляет лечение, сколько бы оно ни стоило", – отметил председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.
Ранее на сайте pravda-nn.ru сообщалось, что врач Савицкая объяснила, зачем нужен скрининг репродуктивного здоровья.