Нижегородка поделилась опытом воспитания ребенка с аутизмом
Сейчас Милана готовится к школе со специалистами фонда «Время РАСсвета»
«Перерастет, надо просто подождать», — обычно так говорят родителям, которые видят первые проявления аутизма у ребёнка. Так сказали и Светлане, когда она начала замечать у дочки в раннем возрасте настораживающие особенности. Сейчас Милане восемь, у нее расстройство аутистического спектра, нет речи. Вся жизнь её мамы, которая растит её одна, посвящена воспитанию дочери.
Стала смотреть в пустоту
Диагноз расстройство аутистического спектра Милане поставили в четыре с половиной года, но замечать, что с ребёнком что-то не то, мама начала гораздо раньше – в год и три месяца.
«До года Милана развивалась по возрасту, даже опережая в каких-то моментах сверстников.,- рассказывает Светлана. — В 7 месяцев появилась речь, она махала ладошкой: «Привет-привет». Но однажды Милана проснулась, и все умения, которые были, исчезли. Полностью пропала речь. Она стала смотреть в пустоту, словно ушла в свой мир. Начались истерики на улице, без всякой причины она могла упасть на землю и биться головой, руками и ногами. Косые взгляды, советы «лучше воспитывать» — я готова была провалиться сквозь землю…
По словам Светланы, до пяти лет ребенок был как «маугли». Дома бросала всё, что лежит вокруг. Начались проблемы с едой. Милана могла есть только 2 – 3 продукта — детское питание определенного вида в баночках, печенье и манную кашу. В 4 года выяснилось, что у Миланы непереносимость глютена и казеина. Когда ее посадили на диету, возникла новая проблема: она не ела то, что ей было можно. Девочка начала сильно отставать в росте и весе. Наладить питание помогли занятия со специалистами благотворительного фонда «Время РАСсвета».
«Мы попали туда в 5 лет, и там запустили процесс реабилитации, — продолжает Светлана. — Если бы мы не тогда запрыгнули «в последний вагон» по возрасту, не знаю, что бы было сейчас, у меня уже опускались руки.
С двух лет Милана ходит в обычный детский садик, но детей не замечала, а на утренниках просто смотрела в зеркало.
«Дети в садике с самого начала относились к ней с доброжелательным интересом, пытались чему-то научить,- говорит Светлана. — Спрашивали меня, почему она не говорит, как я её понимаю. Всегда находился ребёнок, который помогал ей одеваться и обуваться. Но в группе один воспитатель на 35 детей, у которого нет ни времени, ни компетенций для занятий с «особенным» ребенком. Воспитатель просто сажала её на стульчик, и она сидела так весь день. Такой «удобный» ребёнок…»
Выстроить индивидуальную образовательную траекторию детям о особенностями развития помогает тьютор. Такого специалиста найти не просто, но садик смог предоставить Милане такого педагога. С тьютором дело пошло на лад.
Жить стало проще
Прогресс начался, когда Милана стала посещать занятия со специалистами фонда «Время РАСсвета». Она начала замечать других детей, интересоваться происходящим на утренниках. У неё даже появились друзья: если она встречала их вне садика, бежала обниматься.
«Но поскольку она не знает, как позвать играть, она начинала очень крепко их обнимать, и дети не понимали, что происходит,- говорит Светлана. — Приходилось много объяснять. Слава Богу, там были адекватные родители, плохого ничего не говорили».
Как отмечает Светлана, с каждым годом общество становится все более информированным о проблеме аутизма и все более лояльным.
«Однажды ехали на автобусе на занятия, Милана сидит и стучит ногами по сидению впереди,- рассказывает она. — Женщина оборачивается и просит её перестать. Я говорю: «У неё аутизм, и она вас не понимает». «Всё-всё, вопросов нет». Жить стало проще».
Принимать человека таким, какой он есть
Сейчас Милана готовится к школе со специалистами фонда «Время РАСсвета». У неё индивидуальная программа 8.4 – это адаптированная программа для детей с РАС, цель которой — не академические знания, а социальная адаптация, формирование навыков общения и самообслуживания.
«Мы пойдём в свою школу рядом с домом, по прописке,- говорит Светлана. — Очень надеемся, что школа найдет возможности и ресурсы для максимальной интеграции Миланы в учебный процесс».
Как отмечают специалисты, включение детей с расстройствами аутистического спектра в общество —это комплексный системный процесс, в котором ключевую роль играет осведомленность населения.
«Это двусторонний процесс, который включает в себя как подготовку самого ребёнка, так и кардинальное изменение отношения общества, — говорит директор благотворительного фонда «Время «РАСсвета» Екатерина Ферапонтова. — Осведомлённость общества — фундамент интеграции. Без понимания со стороны окружающих любые попытки интеграции ребенка с аутизмом могут столкнуться с непониманием, страхом и даже отторжением. Только комплексный подход может показать значимый результат: дети с РАС при качественной коррекционной работе получают шанс на полноценную жизнь. Родители учатся справляться со стрессом и негативными эмоциями. Общество получает верные представления о диагнозе и избавляется от стереотипов. И тогда общество сделает шаг навстречу инклюзии, где не просто «терпят» отличия, а принимают человека таким, какой он есть, независимо от наличия диагноза».
