«Самое главное – не унывать»: как художница с «хрустальными костями» помогает больным с ДЦП

Жизнь 33-летней Дарьи Минеевой из Борского района похожа на историю персонажа из фильма «Амели» – художника, который не выходит из дома из-за «хрупкости костей». Дарья тоже занимается творчеством – создаёт удивительные картины, продаёт их, а вырученные деньги отправляет на счета для помощи людям с ДЦП. И так же, как герой французского фильма, она живёт с редким диагнозом – остео­генезом, при котором кости человека становятся слишком хрупкими и могут легко сломаться. Мы поговорили с Дарьей и узнали, как ей удаётся продолжать рисовать и помогать другим людям, несмотря на свой диагноз, а порой и предвзятость со стороны других людей.

Тяга к творчеству

Дарья родилась и живёт в посёлке Линда в Борском районе. В детстве ей поставили редчайший диагноз – несовершенный остеогенез. При этой болезни костная масса уменьшается и кости становятся хрупкими.

Первый перелом случился у маленькой Даши ещё при рождении. На следующий день врач-педиатр сообщил маме, что у её новорождённой девочки очень мягкое тело.

Как вспоминала мама Даши, на второй месяц жизни у девочки сломалась рука. А потом переломы случались практически каждый месяц, а иногда и по два раза. Неудачный поворот мог обернуться для малышки сломанным ребром или ключицей. Про переломанные руки-ноги и говорить не приходилось.

Даже небольшой удар о край тумбочки мог привести к перелому. Тогда, в 90‑е, об этом заболевании было мало что известно. Родители Дарьи возили её по больницам, чтобы узнать, как помочь дочери, но большинство врачей давали неутешительные прогнозы. Многие доктора предполагали, что девочка не сможет прожить дольше года.

Однако прогнозы эти не сбылись, и сейчас Дарье уже 33 года. За свою жизнь она пережила более 120 переломов, но несмотря ни на какие преграды, продолжает стремиться к рисованию и созиданию.

«Я люблю творчество, – признаётся она. – С детства мечтала стать художником».

В 2011 году Дарья решила попробовать поступить в школу искусств, где уже занимались её младшая сестра и соседка.

«Я попросила свою сестру поговорить с учительницей, может, меня тоже возьмут или я буду обу­чаться индивидуально, – рассказала Дарья. – Сестра с соседкой помогли добраться до школы, и меня сразу же приняли».

Даша оказалась на курсе самой старшей, ведь ей на тот момент был 21 год. Не каждый учитель готов взять на себя такую ответственность – обучать человека, который в любой момент на уроке может получить перелом. Встал вопрос: готова ли школа к такой нагрузке. В дело вмешался директор.

«Самое большое спасибо Евгению Михайловичу, директору, – вспоминает Дарья. – Его, к сожалению, уже нет в живых. Он принял меня без проблем. Я не подходила по возрасту, а он сказал: «Ну и что же? Приноси документы». Не побоялся взять ответственность за такого хрупкого человека, как я. Только после того как поступила, я сказала об этом родителям. До этого никто ничего не знал».

Родители стремление дочки к творчеству сразу поддержали и постарались помочь всеми возможными способами.

В обычную школу Дарья не ходила – учителя проводили индивидуальные уроки с ней на дому. А вот в школу искусств приходилось ездить. Помогали все — и родители, и бабушка с дедушкой, и брат.

«Конечно, тяжело ехать на коляске по коридорам школы, подниматься по лестнице, – вспоминает Дарья. – Хорошо, что художественное отделение располагалось на первом этаже. В школе обучаться оказалось проще, чем я думала, мне это очень нравилось. Были трудности, но я своего добилась. Когда человеку что-то нравится, время для него пролетает незаметно».

Однако были и такие случаи, когда будущей художнице приходилось прекращать учёбу из-за переломов. Однажды она не посещала занятия около полугода.

«Один раз со мной произошёл несчастный случай, – поделилась Дарья. – Я упала с коляски, и у меня было четыре перелома сразу. С лета до зимы восстанавливалась».

Но несмотря на все преграды и сложности, в 2015 году Дарья окончила школу искусств с красным дипломом и стала художником.

Разговоры с чужими

Кроме профессии, школа искусств подарила Дарье радость общения.

«Сначала я, конечно, боялась идти учиться, потому что не все меня принимают, – поделилась она своими переживаниями. – Я даже не ожидала, что меня так хорошо примут. Меня все любили и уважали, ценили и помогали. Даже сейчас на улице на меня могут странно посмотреть или показать пальцем, но в школе искусств меня хорошо приняли и учителя, и ученики».

Дарья старается не зацикливаться на неприятных инцидентах.

«Попереживаю, конечно, потом думаю – Бог с ними, – делится она. – Что с них взять? У каждого своё мнение. Человеку всё равно не объяснить, пока он сам не окажется в инвалидном кресле. Меня могут понять только мои родители, родственники, друзья».

Для Дарьи в целом неприятно, когда к ней относятся, как к кому-то, не похожему на других.

«Мне очень не нравится, когда про нас говорят, что мы необычные люди, особенные, – говорит она. – Какие мы необычные и особенные? Мы такие, как и все! Только не можем ходить ногами».

Несмотря на все эти трудности в общении с другими людьми, многочисленные переломы и травмы, Дарья продолжает творить, заниматься рисованием и рукоделием, поддерживать людей вокруг и сохранять оптимизм.

«Наверное, мне помогает Бог, – призналась она. – Самое главное – не унывать. Поддерживает меня мама, она научила меня быть сильной. Никогда не надо сдаваться. Раньше любой перелом для меня был большой трагедией – иногда я месяцами лежала без движения. Это всё было очень тяжело, врагу не пожелаешь такого».

Рука помощи

Мысль о том, чтобы начать продавать картины для помощи другим появилась у Дарьи давно – ей всегда хотелось как-то помочь деньгами тем, кто нуждается в финансовой помощи. Например, людям, страдающим ДЦП. По мнению Дарьи, им живётся тяжелее, чем ей.

«Они круглосуточно терпят боль в мышцах, в голове, руках, ногах. И если мне не удалось встать на ноги, то я надеюсь, что помогу это сделать другим», – делится Дарья.

Но как начать помогать, было непонятно – сначала она хотела поднакопить денег. Однако вскоре передумала, решив, что ожидание того не стоит.

«Я подумала, что у меня всё равно никогда не будет миллиардов и миллионов, – рассказала она. – Зачем ждать, когда разбогатею? Лучше начну понемногу помогать людям уже сейчас. Поэтому решила – помогу чем могу».

Так родилась идея создать группу ВКонтакте «Добро в Линде» со своими рисунками и изделиями. В ней Дарья делится своим творчеством: картинами, поделками из дерева, пластилина и глины, бижутерией из бисера. Готовые работы художница выставляет на продажу, а вырученные деньги переводит лично тем, кто просит помощи в интернете.

«Я считаю, что люди должны помогать друг другу, – уверена Дарья. – А если человек помогает только себе, то это не человек, а самовлюблённая личность».

Все картины и изделия Дарья продаёт за небольшую цену – обычно до 500 рублей. Сколько она уже смогла продать своих произведений и переслать денег не считает, так как, на её взгляд, эти цифры – не главное. Для Дарьи куда важнее возможность просто помочь другим людям.

Ранее сайт Pravda-nn.ru рассказал, как в Нижнем Новгороде прошел финал инклюзивного конкурса красоты и достижений для людей с ограниченными возможностями здоровья «Я все могу».

Многие страдающие остеогенезом несмотря ни на что сумели добиться признания и успеха. Среди них:

Джек Бинстед – британский актёр, известный по роли в британском ситкоме «Плохое воспитание»;

Джули Фернандес – британская актриса, наиболее известная по своей роли в британском фильме «Офис»;

Керри Ингрэм – британская детская актриса, наиболее известная по роли Ширен Баратеон в сериале «Игра престолов»;

Мишель Петруччиани – французский джазовый пианист, удостоенный звания Почётного легиона в Париже;

Франко Бомпрецци – итальянский журналист и писатель;

Стелла Янг – австралийская журналистка и комик;

Валентин Баус – немецкий паралимпийский серебряный призёр по настольному теннису.