В Нижнем Новгороде открылась выставка, посвящённая матерям детей с инвалидностью

В Нижнем Новгороде открылась выставка «Я не сдамся!», посвящённая матерям детей с инвалидностью. Эту выставку организовало АНО «Снами», которое создали такие же мамы. Не секрет, что в нашем обществе растить особенных детей нелегко. Как родителям удаётся справляться с этими многочисленными трудностями? Что самое сложное в воспитании такого ребёнка? Как справиться с предвзятым отношением общества к особенным детям? И что помогает не сдаваться? Об этом и о многом другом мы поговорили с президентом «Снами» Мариной Захаровой.

Семейный очаг

Изначально «Снами» не планировалось как большая организация.

«Восемь лет назад мы, активные мамочки деток с особенностями, решили собраться и устроить праздник, – рассказала Марина. – Сначала это всё действовало в рамках нашего любительского клуба. Мы проводили мероприятия для себя, чаще всего у кого-то дома».

Обычно это были празднования Масленицы, с блинами и играми, или театральные постановки. Но вскоре клуб перестал быть домашними посиделками для своих.

«Пришла идея поздравить с Новым годом не только наших, но и других детей с особенностями, своих знакомых, друзей, – поделилась Марина. – Так родился наш первый проект «Подари улыбку миру», в рамках которого мы поздравляем деток с особенностями с Новым годом. Поздравляли тяжёлых деток на дому, те, кто мог прийти на нашу ёлку, приходили к нам».

Проект «Подари улыбку миру» продолжает действовать до сих пор. Кроме него, стали появляться и новые идеи мероприятий для детей с ограниченными возможностями здоровья и их мам. К клубу присоединялось всё больше семей. Число единомышленников росло, и в итоге стало понятно – это уже не любительский клуб, а самостоятельная серьёзная организация. В 2017 году «Снами» стал официальным юрлицом. Одна из главных задач – помочь детям как можно легче влиться в общество.

«Реабилитация должна быть не только медицинской, но и в первую очередь социальной, социально-бытовой, – объяснила Марина. – В нашу организацию входят дети с самыми разными патологиями. То есть это и синдром Дауна, и ДЦП, и эпилепсия, и ментальное нарушение, и аутизм».

Общественное мнение

Как признаётся Марина, принять появление ребёнка с особенностями нелегко.

«Тяжело принять, что у тебя появился такой ребёнок, – говорит она. – Потому что все мы мечтаем о здоровых детях. И когда устанавливают такой диагноз, это, конечно, шок. Стрессовая ситуация, из которой очень непросто выйти. Кто-то уходит в глубокую депрессию, а кто-то начинает интенсивно кидаться от одного врача к другому, искать специалиста, способного помочь».

Именно в то время, на которое приходится период осознания, что твой ребёнок не такой, как все, родители и нуждаются в усиленной поддержке.

«Только потом, когда проходит какой-то определённый период и мы принимаем и понимаем, что нам теперь с этим жить, и начинается другой этап», – поделилась Марина.

Непросто бывает не только самому принять, то что твой ребёнок другой, но и рассказать об этом родственникам и близким.

«Есть чувство своей вины, что ты чего-то не сделал, – рассказывает Марина. – Это чувство мешает нам в дальнейшей нашей жизни. Лучше от него избавиться и принять этот факт как данность. Но не снимать с себя ответственности. Важно понимать, что ты в первую очередь – родитель и ведущее звено в реабилитации своего ребёнка. Ведь реабилитация должна быть не только медицинской, но и социальной, социально-бытовой».

Немалое внимание «Снами» уделяют взаимотношениям родителей особенных детей с обществом, которое порой относится к ним настороженно.

«Это двоякая проблема. С одной стороны, семьи привыкают к тому, что есть особенный ребёнок, и у некоторых появляется потребительское отношение – все должны, государство должно, ещё кто-то должен, – делится Марина. – Мы стараемся говорить всем, что так жить нельзя. Нужно самим что-то активно делать. С другой стороны, в обществе есть мнение, что в хороших семьях такие дети не рождаются. Нет, рождаются, и ещё как рождаются».

Чтобы помочь обществу принимать таких ребят, «Снами» всеми силами стараются их социализировать.

«Наша задача – найти особенное зерно в каждом ребёнке и постараться его развить и социализировать, – поделилась Марина. – Чтобы дети и семьи, в первую очередь, не были изолированы. Когда родители видят, насколько счастливы их дети и как они выступают на концертах или создают прекрасные рисунки, у них возникает чувство гордости и веры в своего ребёнка, уверенность в том, что они делают всё правильно. И у других людей тоже возникают такие чувства».

Личные истории

Идея выставки «Я не сдамся!» появилась спонтанно и в какой-то степени случайно. «Снами» в День матери организовали бесплатную фотосессию для мам и их детей.

«Наши мамочки к этому подготовились, все пришли нарядные, красивые, – рассказала Марина. – Мы наняли фотографа, нашли место. Когда увидели, что у нас получилось, однозначно сделали вывод, что из этого нужно сделать фотопроект. Тем более, что мы такого никогда ещё не делали, а мы любим то, чего ещё не делали».

Фото были распечатаны на больших макетах – портрет мамы, фото мамы с детьми и небольшая выдержка из интервью с мамой.

«Это то, чем они живут, что они хотели бы сказать другим, что они думают, – рассказала Марина. – Когда мы читали все истории, то сами плакали, это так будоражило. Каждую историю мы пропускали через себя.
Одной из участниц проекта стала Ирина Любимцева, удочерившая ребёнка с особенностями из детского дома. Она мечтала о девочке, но по состоянию здоровья родить сама уже не могла. Ирина долго не решалась признаться старшему сыну, что хочет взять ещё одного ребёнка. Но тот в итоге поддержал стремление матери. Они вместе отправились в детский дом и там увидели девочку, которая сильно отставала в развитии от своих сверстников. Никто не давал никаких положительных прогнозов».

Всю дорогу обратно Ирина с сыном молчали. А когда приехали домой, сын сказал: «Мам, это наша девочка. Если ты её не возьмёшь, ты будешь об этом жалеть всю свою жизнь».

«Ирина взяла такую девочку, сейчас её воспитывает. Девочка учится в коррекционной школе. Это небо и земля – какой она была и какая она сейчас. Ирина очень много вкладывает в её развитие, в её реабилитацию», – рассказывает Марина.

Другая участница проекта, Людмила Егорова, усыновила шестерых детей с особенностями развития. Она воспитывает их вместе со своими родными детьми.

«У Люды есть такая замечательная фраза: «Всё исцеляющие силы любви», – улыбается Марина. – Это тоже пример самоотверженной любви к детям. Я просто любуюсь ими всегда. Наши дети учат нас самих».

Выставка «Я не сдамся!» призвана привлечь больше родителей, воспитывающих детей с инвалидностью. Сейчас в организацию входят около 125 семей, но в городе их намного больше.

«Мы призываем к тому, чтобы они выходили в наше пространство, реализовывались, общались, находили что-то своё, и чтобы их дети тоже социализировались, – рассказывает Марина. – Необходимо говорить, что есть такие семьи, с особыми потребностями. Необходимо говорить нашему обществу, что мы иногда нуждаемся в помощи, но мы можем быть полезны друг другу, чтобы наши дети были добрее и чтобы мы сами были добрее».

Выставка «Я не сдамся!» проходит в Доме народного единства, но 14 апреля она перекочует в торговый центр «Океанис». Истории, которым посвящена выставка, планируется выпустить отдельной книгой, чтобы каждый желающий мог узнать о невероятных судьбах мам и их особенных детей.

Ранее сайт Pravda-nn.ru рассказал, как научить ребенка брать инициативу в свои руки.