Мы хотим, чтобы дети с синдромом Дауна или другими особенностями были социализированы, нашли свое место в этой жизни и принесли любовь и пользу. Нижегородская областная общественная организация инвалидов «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» – это организация, которая с 19 мая 2009 года объединяет семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна и другими особенностями в развитии. Сейчас это более 250 семей.

Мы оказываем семьям информационную, психологическую поддержку. В центре работает служба ранней помощи детям с особенностями в развитии с рождения до 4 лет. Проводим групповые и индивидуальные развивающие занятия для детей от года. Готовим к школе детей 6-8 лет. Для школьников работает продлёнка, во время которой проходят занятия арт-терапией, в театральной студии, фольклорном ансамбле и непременно занятия футболом, гимнастикой.

Через день после рождения мне сказали, что у моего долгожданного ребёнка подозрение на синдром Дауна. Это было 16 лет назад. После того как мне озвучили диагноз, я поначалу не знала, как жить дальше и что делать с таким ребёнком. Спасибо моим близким, которые помогли мне в эти трудные дни принятия и становления после рождения.

Раньше, когда я видела таких детей, я их очень боялась, я не знала, чего от них ждать и как себя вести. Теперь я знаю.

Судьба свела меня с такими же мамами в областном центре социальной помощи семье и детям «Юный нижегородец». Мы решили объединиться, чтобы решать общие проблемы своих детей и делиться информацией. Нас было тогда восемь семей. Помещение нам предоставил отец Игорь Балабанов с матушкой Ольгой в храме преподобного Сергия Радонежского. Нашли дефектолога, стали организовывать занятия для детей. Приходили новые семьи. Когда у нас уже было более 20 семей, стало тесно в двух комнатах при храме. И мало одного дня в неделю.

Ровно пять лет назад мы открыли наш семейный центр «Солнечный дом». Сюда мы можем приходить всей семьёй на занятия, на праздники, петь песни, танцевать и встречать гостей, знакомить детей.

В организации я с первого дня, но руководителем стала через два года. Тогда я стала ходить в министерства, рассказывать об организации. Потом стала писать письма во все инстанции, всем партиям, во все администрации с просьбой выделить нам помещение для проведения занятий. В итоге в городской администрации нам предложили на выбор два помещения в Канавинском районе. Мы выбрали помещение на улице Искры, 1, хотя многие родители говорили, что оно слишком большое.

Почти три года мы делали капитальный ремонт. Находили партнёров, привлекали средства, приходили семьями, мыли, красили, привозили оборудование. –За это время я познакомилась со многими удивительными семьями, с неравнодушными и добрыми людьми.

Много людей, которые просто приходили помогать. Больше всего удивил нижегородец Евгений Латыпов, который позвонил и предложил провести конкурс по установке пластиковых окон в наш центр. Евгений привёз нам окна, купил всем ребятам подарки, организовал чай с угощением. Когда нас приходили снимать в программе «Строй!», нам не поверили, что такое бывает: без рекламы, без всяких условий, просто так, без денег нам установили новые окна.

Ещё была интересная история. Это про исполнение желаний! Готовили программу к 1 июня. Накануне она была готова: катание на детской железной дороге, посещение дельфинария, прогулка… А что мы будем есть? Дети устанут, а я не успела ничего подготовить. Ложусь спать с мыслью: чем накормить детей? Утро. Раздается звонок: «Вам пончики нужны? Мы готовы вам привезти пончики». Я просто закричала: «Ура! Спасибо огромное!»

При рождении ребёнка с синдромом Дауна меняются приоритеты жизни, ко многому перестаешь относиться как к проблеме. На первый план выходит Любовь. Наши дети меняют нас, меняют мир вокруг, делают нас добрее.

Всë просто. Радость от любых достижений, изменений и понимание, что если ты не сделаешь, никто не сделает.

Я люблю все наши семьи, но есть самые-самые. Семья Зенкиных. Когда мы познакомились, у них был один Илюша. Молодые родители, от которых идёт тепло и любовь. Нина – рукодельница, мастерица на все руки. Андрей умеет всё и всегда готов прийти на помощь. С ними всегда легко и просто. Когда родилась Зоя, мы не могли поверить, что такое бывает: второй ребёнок в молодой семье с синдромом Дауна. Все были в шоке, а Нина успокаивала врачей и говорила, что она уже всë знает и умеет воспитывать таких детей. Третья девочка, Любочка, родилась без патологий, и сейчас эта семья – просто украшение нашего центра.

В общественной организации очень трудно работать. Родители хотят готовых решений любых проблем. А я все проблемы привыкла решать сама. Стараюсь учиться и вникать во все вопросы. С одной стороны, я решаю проблемы по мере их возникновения, но с другой стороны, я всегда ставлю цель и иду к ней, самое главное – чтобы близкие поддержали, были рядом. Понимаю, что нужно передавать свои знания и опыт другим, и в то же время вижу, как тяжело родителям расставить приоритеты в жизни.

У нас всегда идут дискуссии, кто должен быть руководителем общественной организации: родители или приглашённые организаторы? Где найти человека, который знал бы проблемы детей, смог бы донести боль и счастье наших семей? Надеюсь, что придут люди, с которыми по пути и которые готовы к переменам.

Недавно фонд присоединился к проекту «800 добрых дел», и в скором времени на фандрайзинговой платформе появятся акции фонда. Таким образом каждый нижегородец сможет помочь семьям с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.