Новый закон о здравоохранении позволит им жить
С 1 января согласно новомузакону о здравоохранении вводится понятие редких (орфанных) заболеваний,больные которыми будут обеспечиваться льготными лекарствами.Предварительный перечень таких заболеваний публикуется на сайтеМинздравсоцразвития и открыт для обсуждения. При этом на шесть месяцевбудет установлен переходный период, чтобы внести поправки взаконодательство. Итоги этих обсуждений определят дальнейшую судьбунижегородцев, больных редкими заболеваниями. К нам в редакцию обратились представителиблаготворительной организации «Острова», помогающей больныммуковисцидозом. Муковисцидоз — неизлечимое генетическое заболевание,открытое в 1989 году, оно поражает бронхолегочную систему, поджелудочнуюжелезу, печень, все железы организма. В результате органы перестаютфункционировать и изнашиваются, что без поддерживающей терапии приводит ксмерти. Всего на территории России зафиксировано около1800 больных муковисцидозом, хотя на самом деле, по мнению экспертов, ихоколо 10 тысяч. В России такие больные живут не дольше 25 лет, хотя вразвитых странах продолжительность их жизни выше. 60 процентов больныхумирают, не дожив до совершеннолетия. В Нижнем Новгороде живут поменьшей мере 32 больных муковисцидозом. Среди них — двадцатидвухлетнийМихаил Разлукин. Для того чтобы просто выжить, он принимает до 20 видовлекарств ежедневно. По словам молодого человека, лечение обходитсякрайне дорого — около 2 миллионов рублей в год. Государство берет насебя лишь часть этих затрат, тогда как остальное ложится на плечи самихбольных. Стоимость некоторых жизненно важных препаратов доходит до 200тысяч рублей. Но несовершенство законодательной базы этим неограничивается: юноши, больные муковисцидозом, могут попасть в армиюнаравне с абсолютно здоровыми призывниками. «Меня бы забрали служить, если бы не эпилепсия,- говорит Михаил. — Мне вернули инвалидность, которую сняли четыре годаназад. С нас со всех, кто достиг 18-летнего возраста и неплохо себячувствует, снимают инвалидность. А остальным присваивают какую-нибудьнезначительную группу. Но инвалидность-то с меня сняли, а на работуникто не взял. Думают, что заразный». До принятия Госдумой нового законопроекта бремязабот о больных муковисцидозом лежит на общественных организациях. С2010 года в Санкт-Петербурге действует фонд «Острова». В текущем годуфондом была реализована программа «Я дышу!» Результатом появления этойпрограммы стало финансирование ряда медицинских центров. Также былвыделен грант на проведение мероприятий, направленных на улучшениекачества жизни больных муковисцидозом, и учреждена премия, котораяпоощряет творческие успехи и жизненную активность самих больных. «Мы, как благотворительная организация, хорошопонимаем, что справиться в одиночку с огромной назревшей проблемойневозможно. Только объединение усилий государства и общества способнодать хорошие плоды, — считает председатель правления благотворительногофонда «Острова» Марк Бенсман. — Принятие 44‑й статьи законопроекта «Обосновах охраны здоровья граждан в РФ» станет новой отправной точкой вделе борьбы за улучшение положения больных с редкими заболеваниями».
