Подари мне жизнь
Ноутбук родители купили Маше перед поездкой в Москву. После пересадки костного мозга дети довольно длительное время проводят в боксах, каждый в своем. Ноутбук позволял девочке не быть оторванной от мира и получать хоть какое-то общение. В 10 лет Маше Бубновой поставили страшный диагноз «апластическая анемия Фанкони». Проще говоря, костный мозг не вырабатывает гемоглобин. Операция пациентам с таким диагнозом жизненно необходима. Это — единственная надежда на спасение. Донором стала сестра Заключение медиков для родителей прозвучало как гром среди ясного неба. Страх и отчаянье испытывали они, глядя на своего ребенка. А еще мысленно задавались вопросами: почему и за что? Сегодня они вспоминают, что началось все довольно банально — с простуды. Елена Александровна ушла вместе с дочерью на больничный. Анализы крови показали очень низкий уровень гемоглобина. На обследование Машу положили в диагностический центр, где и поставили диагноз. Помочь могла только операция. Но нужной суммы, как у большинства среднестатистических семей, у Бубновых конечно не было. Встали на очередь. Оказалось, что детей, нуждающихся в помощи врачей отделения трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы, в России много. Ждали два года. А когда родители и старшая семнадцатилетняя сестра Аня сдали анализы, оказалось, что лучшего донора, чем сестра, для Машеньки быть не может.В том, что нужно помочь сестре, Аня не сомневалась. — Мне все говорят о том, какая я молодец, — говорит она. — А я не вижу в этом ничего героического. Разве можно не помочь близкому человеку, как потом с этим жить? Я просто знала, что надо. И когда меня везли в операционную, не боялась, напротив, была очень спокойна. Надо помочь — и все. Какие еще могут быть разговоры? Родители не сомневались в том, что разговоров быть не может, и все же просили у старшей дочери прощения. В отделении трансплантации костного мозга Мы застали всю семью дома в Нижнем Новгороде. После пяти месяцев, проведенных в Москве, они, наконец, вернулись. Маша включает ноутбук. — Сейчас я все покажу и расскажу, — говорит она. (За эти месяцы накопилось много фотографий).(Будет правильно, если мы дадим право рассказать о месяцах в Москве Маше и ее близким людям. Кому как не им знать все о том, другом мире, о котором большинство из нас мало что знает, и дай Бог, чтобы никогда не узнало. — Авт.). — Это я в боксе после первой пересадки. Это — мама. Чтобы зайти в бокс, а разрешалось это только единицам, нужно было мыть руки со специальным мылом, потом протирать их спиртом до локтя. Одеваться полностью: шапочку, резиновые перчатки, маску, халат, тапочки. И только после этого разрешалось зайти. Это медбрат. Там все врачи, медбратья, медсестры очень добрые. Это старшая мама (мелькает следующая фотография). — В отделении нет уборщиц, поваров, санитарок, — рассказывает Елена Александровна. — Убирают, готовят, гладят только сами мамы. Ведь никто для своих детей не сделает это лучше, чем мамы. А там каждый шаг особенный. Одна ошибка может обойтись слишком дорого. Например, в боксе все обрабатывается ежедневно спиртом. Постельное белье меняется каждый день. Но его не просто стирают и гладят. После этого его отправляют в прожарку и упаковывают в специальную бумагу в два слоя. Делают это в перчатках. Дотрагиваться после прожарки до белья нельзя. В предбокснике первый слой снимается, и комплект передается ребенку, второй слой снимается уже в боксе. Так же и с приготовлением пищи. Сначала продукты нужно варить в течение часа, потом на 40 минут отправить в духовку. Стеклянные горшочки упаковывают в двойной слой фольги и несут в предбоксник. Стерильность прежде всего. — Это нам кажется, что, когда хочется пить, можно взять бутылку, открыть ее и утолить жажду, — продолжает папа Михаил Вячеславович. — А там прежде бутылку надо протереть спиртом, оторвать этикетку, сновать протереть и только после этого подать. Кстати, использовать можно только дистиллированную воду. Несмотря на то, что бокс ежедневно убирается, если что-то упало на пол, например пульт, то он выпинывается ногой за порог, там обрабатывается спиртом и только после этого подается обратно. — Первый раз, попав в отделение, я смотрела на все это в растерянности, боялась что-то сделать не так, — вспоминает Елена Александровна. — А еще поразил резкий запах моющих средств, порошков и спирта. Но и к ним постепенно привыкаешь. (Маша продолжает показывать фотографии. — Авт.). — Полинка. Ей два года. 9 месяцев из них она провела в отделении. Уже было две пересадки костного мозга. А это тетя Ира. Она тоже из Нижегородской области. Они с сыном на третьей пересадке. А это мы в пансионате после первой пересадки. У сына женщины справа (указывает Маша на фотографию) раковая опухоль головного мозга. А это Дима. Болеет с трех лет. У него лейкоз. Три раза было отторжение. У нас был мальчик, которому предстояла третья пересадка, так он лег в предбокснике и сказал, что дальше не пойдет. Делайте, мол, что хотите. — В боксе с ребенком можно находиться круглые сутки, — продолжает Аня. — Но не все это выдерживают. Вы знаете, у некоторых родителей руки были покрыты язвами. Это от постоянной обработки спиртом и резиновых перчаток. — А это я на гормонах, — показывает очередной снимок Машенька (и улыбается). — Мы все были такими смешными, когда нас пичкали ими. Дверь открывается: сначала входит живот (это от гормонов), потом сам ребенок. Все лысые и постоянно жуют (тоже действие этих препаратов). У меня знаете вот такие волосы были (показывает рукой). Потом пришлось подстричь — сделать каре. А когда приехали на пересадку, перед химиотерапией сказали, что надо обрить наголо, потому что потом все равно выпадут, только это очень негигиенично, ведь мыться в боксе нельзя. Вдруг попадет инфекция в катетер. Мама слезами обливалась, когда брила меня, Аня вышла — не могла на это смотреть. А я сидела спокойно, понимала, что происходит, но что делать? После облучения выпали брови и ресницы. — Катетер у Маши был почти пять месяцев, — говорит Елена Александровна. — Даже шрам остался. Эти дети, когда лекарство через катетер поступало, могли по вкусовым ощущениям сказать, какое это лекарство. Вообще в отделении были ребята из самых разных уголков: Новосибирска, Саратова, Чечни, Калининграда. Все в очень тяжелом состоянии. Мы, родители, старались поддерживать друг друга, входить в бокс к своему ребенку только с хорошим настроением, не показывать слез и отчаянья. Всем миром После первой пересадки Машу с мамой отправили в пансионат. Казалось бы, страшное позади. Пересадка сделана. Но самый тяжелый момент еще был впереди. Анализы оказались плохими. Врачи пытались делать стимуляцию — не помогало.Состояние Маши ухудшалось. Родителям объяснили, что происходит отторжение и нужна новая пересадка стволовых клеток. — Вот это было страшно, — говорит Михаил Вячеславович. — Предстояло вернуться и все это сказать детям. Сказать о том, что обеих дочерей опять ждут в отделении, что все это придется пройти вновь. Промедление было невозможно. Елена Александровна находилась на грани отчаянья. В кошельке осталась тысяча рублей. И хотя операцию обещали сделать вновь бесплатно, Москва — город дорогой. Да сколько расходов на каждую мелочь, начиная от дистиллированной воды, без которой не обойтись ни дня, посуды, подушек, комплектов постельного белья и кончая сотовой связью и пропитанием. Помогли люди. Семья Бубновых кланяется им до земли. Сотрудники машиностроительного завода, где работает Елена Александровна, управления вневедомственной охраны, где трудится Михаил Вячеславович, ребята из футбольного клуба «Волга», даже одноклассники Маши собрали кто сколько может. Елена Александровна говорит о том, что большую помощь оказывал фонд «Подари жизнь». На 30‑й день после второй пересадке у Маши брали анализы на приживляемость, они оказались хорошими — 98 проц., потом на 60‑й день. Результаты оказались теми же. Именно поэтому Бубновым разрешили немного пожить дома. На 100‑й день анализы возьмут вновь. Опять предстоит поездка в Москву. Если все будет удачно, то 17 декабря станет вторым днем рождения для Маши. Конечно, все не так просто. Все та же стерильность, насколько это возможно сегодня, постоянный прием препаратов, строгая диета, и еще масса ограничений. Но в этой семье по-прежнему, несмотря на все пережитое, улыбаются. Аня и Маша, оказавшись рядом на диване, как и там, в клинике, держат друг друга за руки. … Очередной слайд. Маша показывает своего друга, с которым познакомилась в пансионате после второй пересадки. — Его привезли из Саратова в очень тяжелом состоянии. Был в коме. И вот результат — подняли на ноги. Рядом с Машей лежит общая тетрадь. В ней фотографии, письма, пожелания одноклассников. Они пишут, что ее родной 6«А» ждет ее. P.S. В ближайшее время Маше предстоит очередная поездка в Москву. Впереди — курс реабилитации. Если вы можете оказать посильную помощь, то семья Бубновых будет искренне благодарна. Волго-Вятский банк сбербанка России Сормовское отделение № 6652/041Расчетный счет № 42307810042075101842/48 для Бубновой Елены Александровны.
