«С таким диагнозом не доживают и до 10 лет»: пятилетний Влад нуждается в помощи нижегородцев
Юный нижегородец плохо видит и отстает в развитии из-за нескольких серьезных диагнозов
Детство пятилетнего Влада Зотова из Нижнего Новгорода отличается от детства обычного ребенка. Вместо игр со сверстниками он днями проводит время во врачебных кабинетах и на спецпроцедурах, а уроки в детском саду ему заменяют занятия с дефектологами и специалистами по обучению отстающих в развитии детей. В таком режиме ему приходится жить каждый день из-за серьезных диагнозов — первичный иммунодефицит, альбинизм, синдром Чедиака-Хигаши.
Владик появился на свет в июне 2017 года и стал настоящим подарком для своих родителей. Они давно мечтали о втором ребенке, а их сын — о братике, с которым они могли бы проводить много времени и играть.
Первые проблемы появились, когда новорожденному был всего месяц. Когда вместе с мамой он выходил на прогулку на улицу, постоянно жмурился и плакал от боли в глазах. Записались на прием к офтальмологу, прошли обследование — и выяснилось, что у Влада неизлечимый альбинизм и он плохо видит. Тогда врач выписала ребенку темные очки без диоптрий — их он должен был носить во время гуляний.
В четыре года проблемы со зрением у мальчика обострились. Ему диагностировали частичную атрофию зрительных нервов обоих глаз и установили инвалидность.
«Я думала, не переживу нашего горя, проблем с его низким зрением. Слезы текут ручьем, глядя на него. Я постоянно задаю себе вопрос, как он будет дальше жить с таким низким зрением», — рассказала мама Влада.
Самые простые вещи мальчику даются с трудом. Он не может долго смотреть на картинки, рисовать, лепить, читать книги, не получается и сосредоточиться на чем-то. При этом Влад не видит ни далеко, ни близко, а чтобы рассмотреть предмет, ему необходимо поднести его к самому носу и долго разглядывать. Часто он сталкивается с предметами дома и на улице.
Помимо проблем со зрением, Влад страдает от хронического отита: у него часами может идти кровь из носа. Не помогают никакие процедуры. Есть и проблемы с задержкой речи — они возникли, как следствие его болезни. Из-за этого мальчик вынужден регулярно посещать дефектолога, логопеда и ходить в детский сад для слабовидящих.
В этом году родители обратились в московскую специализированную клинику, чтобы определить дальнейшее лечение Владика. Там они сделали генетический анализ, который показал новый диагноз — синдром Чедиака-Хигаши.
«Описание этого синдрома звучало, как приговор: «дети не доживают и до 10 лет». Не передать, что чувствуют родители: слезы, страх, непонимание… Это просто повергло меня в шок. Мы не знали, куда идти, куда бежать, что делать? Но ясно одно: нужны квалифицированные специалисты», — отметила мама Влада.
Помочь выздороветь мальчику может только пересадка костного мозга. Однако после нее потребуется несколько дорогостоящих препаратов на 2 млн рублей. Такой большой суммы у семьи Зотовых нет.
Поддержать юного Влада могут неравнодушные нижегородцы. Как рассказала его мама, после лечения мальчик сможет вновь вернуться к любимым занятиям: играть в мяч, видеться с друзьями, а затем пойти и в первый класс.
«Он обожает машины и поезда, мечтает стать машинистом «Ласточки» и так же быстро ездить по рельсам. Каждый день ждет, что вот сейчас нас выпишут, и он побежит гулять с ребятами, а потом ему купят новую машинку и паровоз», — заключила мама мальчика.
Помочь семье Зотовых можно, перечислив средства на лечение мальчика через благотворительный фонд WorldVita или переводом на банковский счет Зотова А.А. 2202 2036 6255 5368. Уже собрано 200 тысяч рублей.
