Закрытый сундучок

Государственной Думе Российской Федерации по инициативе комитета по охране здоровья совместно с комитетом по вопросам семьи, женщин и детей, комитета по образованию, а также комитета по труду и социальной политике был организован «круглый стол» на тему «Законодательные аспекты лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья (аутизм)».В обсуждении этой темы приняли участие депутаты Госдумы, представители органов исполнительной власти РФ, руководители реабилитационных учреждений и общественных организаций, а также врачи, педагоги, психологи, собравшиеся из 30 российских регионов. Нижегородскую область на этой встрече представляла директор центра «Молодая семья» Советского района, специалист ГУЗ НО «Консультативно-диагностический центр по охране психического здоровья детей и подростков» Вера Степановна Пробылова, которая уже восемь лет занимается проблемами аутичных детей, помогая многим нижегородским семьям, в которых растет и воспитывается такой ребенок.Аутизм (от греч. «сам») в широком понимании проявляется как отрыв человека от реальности, отгороженность его от мира. Уже в первый год жизни такого ребенка проявляются начальные симптомы аутизма: малыш не реагирует на приближение или удаление матери, не улыбается, не выказывает видимого интереса к игрушкам. В дальнейшем у него отмечается отсутствие эмоциональных реакций и реакции на звуковые и зрительные раздражители, будто он глухой или слепой. Он плохо дифференцирует людей, животных и неодушевленные предметы, у него развиваются различные фобии, в частности, боязнь всего нового: человеческое лицо, яркий свет, громкий звук становятся для ребенка источником постоянного дискомфорта и напряжения. В поведении аутичного ребенка наличествуют однообразные стереотипные движения — бесконечное постукивание, скрип дверями, бег по кругу и многое другое.У некоторых детей черты аутизма начинают проявляться после 1,5 лет: родители замечают, что ребенок остановился в развитии, начинает терять ранее приобретенные социально-бытовые навыки (не берет ложку, не садится на горшок и т. д.), утрачивает речь. Чаще всего эти дети в одиночестве, молча, занимаются примитивной монотонной однообразной игрой и практически не говорят.К сожалению, нередко специалисты путают синдром раннего аутизма с другими психическими и умственными аномалиями детей дошкольного и школьного возраста: олигофренией, шизофренией, неврозом навязчивых состояний.Аутичный ребенок действительно производит впечатление капризного, избалованного, а порой и умственно отсталого человека, поскольку не говорит, не выполняет команды, не смотрит в глаза. Но неправильный диагноз поставить легко, а вот чем это грозит — объяснять не надо.Аутичные расстройства у детей в отличие от умственной отсталости поддаются коррекции при правильной организации рано начавшейся медикаментозной терапии и комплексной психологической медико-педагогической реабилитации: при своевременной и адекватной коррекции до 60 проц. детей с аутизмом получают возможность учиться по школьным программам (!), а в условиях семьи могут быть адаптированы практически все!А это означает только одно — нашим медикам необходимо научиться диагностировать у ребенка как можно раньше аутичные расстройства. И как можно раньше, не теряя времени надо начинать с ним заниматься опытным специалистам. А семьям, имеющим таких детей, борющихся за них, надо помогать всеми силами. У нас же пока, к сожалению, на ребенке, отличающемся от остальных, ставят жирный крест. А чтобы не быть голословной, приведу выдержки из дневника мамы девочки по имени Даша, с которой В. С. Пробылова занимается четыре года. И, на мой взгляд, маме, педагогу и всей Дашиной семье за их титанический труд, за неустанную непрекращающуюся борьбу за этого ребенка можно поставить памятник…«Это мой ребенок, его будущее зависит от меня»Октябрь 2004 г. — май 2005 г.В садике Даша детей сторонится. Дети тоже не принимают ее в свою игру. На общие занятия воспитатели её не сажают, и она ходит рядом, заглядывая через плечи детей. Если садится рядом, старается повернуться ко всем спиной. На музыкальные занятия и прогулки ходит за детьми, но поодаль. Место прогулки менять не любит, если надо идти на другой участок, то плачет, сопротивляется. (На прогулке с папой и мамой также выбирает один и тот же маршрут. Если идет одна, то делает это опасливо, ее движения напоминают движения человека, идущего в глухом лесу или по топкому болоту.)В садике воспитатели не пытаются её укладывать спать и настаивают, чтобы мы либо забирали её до сна, либо уходили в другую группу (садик), где меньше детей. Идем на компромисс — забираю её теперь домой (дома сон нормализуется). Дети в группе над Дашей подшучивают, сторонятся или напрямую отталкивают. Воспитателям всё равно, им хочется избавиться от этого ребенка. Каждый день мне выговаривают, что надо с ребенком заниматься и что другие дети не такие, они могут то-то и то-то. И вообще, не лучше ли вам было бы дома?Июнь 2005 г. — май 2006 г.Осень прошла сложно — притирки, непонимание воспитателей, привыкание к новой группе, поиск логопеда, ведь никто не хочет браться за сложного ребенка. А вдруг не справятся? И что тогда скажут люди о нем как о специалисте? Все вроде бы сочувствуют, «хотят» помочь, а реально — никого нет.Ура! У нас появился логопед, но и она еще ходит, не до конца решив, согласиться или нет. Как выяснилось потом, она вообще не была уверена, есть ли у Даши интеллект. Вот как общественное мнение может влиять.Первые занятия проходят очень сложно. Даша отказывается садиться за стол, швыряет дидактический материал, убегает, плачет. Постепенно все встает на свои места. Даша всегда ждет, встречает Александру Анатольевну. Они дружат. Занятия идут за столом. Теперь я уверена, что Даша может обучаться у разных людей. Это чувствуется. А главное, у нее исчез страх показаться педагогу неумелой, незнающей.Были на комиссии в логопедическую группу — психиатр сказал, что работы еще очень много. Да, работы много, но есть свет в конце тоннеля, и он уже виден. Надо идти и не сворачивать, спотыкаясь и вставая опять.Даша многое уже понимает, научилась показывать пальчиком то, что просят, выполнять по просьбе действия, а ведь раньше я брала ее руку и показывала за нее ее рукой.Лето — осень 2006 г.Позади ожидания: возьмут ли нас в специальную (коррекционную) группу в детском саду.Взяли. Надо же! Эйфория от того, что там нас ждет другая жизнь, специалисты займутся речью и развитием.Пришли. Детей много, дети взрослые. «Какая некрасивая!», — первое, что слышим от девочек. Даша плачет, рвется на выход, хватается за меня. Воспитатели успокаивают меня, деловито говорят, чтобы я уходила, они знают, что делать. У дочери дикая истерика. Сижу в соседнем дворе у садика и думаю, что нас выкинут в первый же день. Прихожу через 2 часа — Даша заплаканная, успокоить не могли, еле удержали на прогулке. Так хожу неделю, воспитатели смотрят дико, с примесью раздражения и жалости. На второй день мне позвонили домой, чтобы я сейчас же пришла и забрала ребенка. Думаю: чем же все закончится?Наконец — своя группа. Хваленый логопед, о которой я много слышала лестных отзывов, подошла и сказала в первый же день, что она, наверное, с нашим ребенком не справится. И это сказано заранее, без тестирований и проб. Чего же тогда ждать?..Даша потихоньку привыкла к новой группе, к помещению. Занятий нет. Время идет. Все лето искала логопеда — бесполезно, а логопед нашей группы за нас не берется. В общем, все плохо. Даша из садика приходит нервная, усталая. Такое впечатление, что учиться больше не хочет. Если дома еще иногда всплывают отдельные слова, то в садике — только вскрики. Как объясняет дефектолог-логопед группы, контакта они с Дашей найти не могут. Даша очень чувствует людей, их отношение к себе — в этом такие дети превосходят своих обычных сверстников. Вот к воспитателям Даша так и льнет.Все стали в садике к Даше привыкать, привыкла и она. На занятиях сидит с детьми, но делает все, только если рядом воспитатель. Надо отдать должное воспитателям, ведь они добились главного — дети в группе не «шпыняют» Дашу, а наоборот, стараются помочь. Коля даже говорит, что любит Дашу. Даша с удовольствием стала ходить в садик, наряжается и бежит. Это здорово!А новогодний праздник прошел просто отлично. Даша была все время с детьми, подражая им, вставала в общие игры, хоровод, давала детям сама руку. И подошла ко мне только в конце праздника, отдала подарок и ушла вместе со всеми фотографироваться. Мне хотелось расцеловать воспитателей.На праздник 8 Марта я пришла уже с фотоаппаратом, все было хорошо. Даша даже рвалась участвовать в конкурсах. Ну, конечно, ей не позволили, ведь участвуют только те, которыми можно «козырнуть» перед руководством. Печально это все, ну да ладно.Навыки ухода за собой приобрели устойчивый характер — туалет, умывание, одевание и т. д. Только вот с одеванием не все гладко: в чем пришла в садик, то все, что есть, надо надеть на себя, застегнуть на все пуговицы, завязать на все шнурки (при любом изменении погоды), а если что-то не так завязано — скандал.Логопед-дефектолог как не брала Дашу на индивидуальные занятия, так и не собиралась этого делать. Да еще ведет постоянные разговоры о том, что существует, мол, законодательный акт, что такие дети не должны пребывать в данных группах, и т. п.В мае неожиданно нас вызывают на медико-педагогическую комиссию. Даша показывает свои знания достаточно прилично, психолог даже уверяет, что интеллект у нее как у других детей, в норме.Но вот к психиатру надо идти в другое время и в другой садик. Мы идем. Даша хочет спать, она не в настроении, садик — чужой, мы — последние. Даша от психиатра просто отвернулась, на контакт не пошла. (Я уже говорила о ее суперчувствительности.) Я и сама за спиной чувствовала, что несколько специалистов прохаживаются сзади, слушают. В одну секунду все они оказались сидящими напротив нас. Тяжелый разговор. «Пламенная» речь нашего дефектолога-логопеда: «Не способна, не усваивает, не должна быть в нашей группе».Утром в департаменте образования не очень помню, что говорила, но Дашу в садике оставили, только с условием — на полдня. Пусть так. Не помогаете — так не мешайте. Мне нужна питательная среда — детский коллектив, который, спасибо, был создан низшим звеном образования — воспитателями.За лето Даша отдохнула, стала спокойнее и начала говорить. Словарный запас рос и преумножался. Неожиданно появилась «пропавшая» Александра Анатольевна и сказала, что с нами хочет поработать молодая девушка-логопед — психолог. Конечно, я рада, тем более что нам выбирать не приходится. Неожиданно все пошло хорошо. Даша занимается и пытается осваивать логопедическую гимнастику. Понемногу язык начинает слушаться ее все лучше. Даша спокойна и уравновешенна, занимается с удовольствием. Конечно, иногда ленится, как все дети, балуется. Понимание речи — на уровне. В активном словаре много слов. Быстро запоминает материал, усваивает, отвечает на многие вопросы, конечно, односложно и по-своему. Но во всем этом процессе наметилась и чувствуется какая-то стабильность. Это не проходит незамеченным ни для окружающих, ни в садике. Удивление тех, кто «махнул рукой» на Дашу, возрастает. Слышим слова: «Такой прогресс…», «Неужели стена проломлена?» Это точно говорят: «Ночь темна перед рассветом».«Верить и делать!» — хочется сказать тем, кто столкнется с такой бедой. Услышат ли? Скажите себе: «У меня нет другого выхода, это мой ребенок, его будущее зависит от меня, от того, что я делаю сейчас. Всё получится».Лето 2007 годаЛетом нашими главными играми были игры в многочисленные куклы.Часто ездим в лес, на речку. Стало как-то спокойнее. Но, оглядываясь назад, я понимаю, как далеко мы с Дашей были друг от друга. Казалось, вот она рядом, но она была далеко, как в другом мире. Да, это на самом деле другой мир. Только было ей там страшно и неуютно, а мне — здесь, без неё.Я много думала о причине того, что с нами произошло. Мне кажется, я понимаю. Человек рождается, он приходит откуда-то к нам. Но есть дети, которые еще не пришли окончательно, а только идут. Например, как у меня — скорые роды. За этот короткий промежуток времени (последняя стадия родов) человек из водной среды переходит через громадный виток эволюции, становится другим, фактическим существом. Он начинает дышать своими легкими, среда обитания меняется. А если резко? Тело либо не успевает приспособиться к другим условиям, либо «портится». У нас — это позвоночник. Два позвонка отклоняются и зажимают кровеносные сосуды (кислород к мозгу), мышцы (гортань, язык). Потом ребенок растет уже с этими отклонениями, формируется как человек и личность.Мы с этим начали работать только в 5 лет. А если бы раньше? А если бы сразу?Представьте себе: идет ваш ребенок, ему темно и страшно. Найдите его глаза, говорите с ним, возьмите за руки и обнимите. Не сразу, но он узнает вас по глазам, и одна душа поведет другую. Зовите, он услышит и пойдет к вам, а вы поведете его за руки. Он почувствует и пойдет, войдет к нам, в наш мир, и вы будете счастливы.Существует понятие «душевнобольные». Значит, надо говорить с душой ребенка, звать ее, успокаивать и радовать. А для этого надо радоваться каждому удачному шагу ребенка. Смотрите в его глаза — там видно душу. А потом идите с ребенком за руку, вместе учитесь, будьте ребенком сами, так легче понять друг друга. И потом, игрушки, картинки — это все хорошо, но живым может помочь только живое. Показывайте, трогайте, нюхайте всё. Соприкасайтесь со всем живым: река, дерево, камень, животные, цветы, ветер, огонь. Только тогда чувства проявятся и этот мир станет ребенку родным…Рекомендации даныПо решению Генеральной Ассамблеи ООН, принятому в 2008 году, 2 апреля будет ежегодно отмечаться Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.Что это даст российским детям, покажет время, поскольку многое зависит от властей и их желания что-то сделать для этих ребят и их родителей, так нуждающихся в государственной поддержке и помощи.Нижегородским детям в какой-то мере повезло: в ГУЗ НО «Консультативно-диагностический центр по охране психического здоровья детей и подростков» с аутичными детьми ведется большая комплексная работа с участием психологов, педагогов, логопедов, психотерапевтов, но только этого сегодня, к сожалению, уже недостаточно, поскольку количество детей с аутичными расстройствами год от года неуклонно растет…Тем временем Даше исполнилось семь лет. В последнюю зиму в развитии девочки произошел настоящий прорыв, о чем мама еще расскажет на страничках своего дневника. Через год они собираются в первый класс обычной школы. Но как прожить этот год, если в детском дошкольном учреждении от девочки отказываются (возраст у нее уже не «садиковый»), а отдавать сегодня своего ребенка во вспомогательную школу родители не хотят?..Материалы по теме:Дети-аутисты. Их не берется обучать и готовить к школе ни одно специализированное учреждение