Жизнь без кислорода
— Стоимость лечения — от 10 до 25 тысяч долларов в год, — уже эта фраза руководителя проекта Нижегородской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Татьяны Соколовской дает представление о том, как живут больные с таким диагнозом. Помочь дышать В Нижнем Новгороде региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом зарегистрирована 25 декабря 2003 года. Руководитель Галина Александровна Тарасова. Сейчас в объединении 44 человека. Среди основных целей — содействие оказанию помощи в социальной реабилитации и медицинской адаптации больным, содействие организации вспомогательной медицинской службы на дому. «Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта, — сообщается на сайте http://www.pomogi.org/. — Это самое распространенное среди известных наследственных заболеваний. Каждый 20‑й житель планеты является носителем дефектного гена. Рождение больного ребенка возможно на 25 процентов, если оба родителя являются носителями генетического дефекта. Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты развиваются воспалительные процессы. От дыхательной недостаточности погибает подавляющее большинство больных детей и взрослых». Не умереть младенцем — не погибнуть взрослым Комментарий Светланы Михайловны ГОРНИК — специалиста организационно-методического отдела Нижегородской областной станции переливания крови, кандидата медицинских наук, занимающейся проблемой муковисцидоза 15 лет: — В Нижегородской области — 71 больной муковисцидозом. Из них — 55 детей. Одна из проблем в стране — отсутствие лечебных центров для взрослых. Благодаря новым медицинским технологиям продолжительность жизни больных муковисцидозом в России увеличилась с 7 – 8 лет до 29 лет (в нашей области самому старшему — 32 года), при этом она на 20 – 35 лет отстает от среднестатистической продолжительности жизни в западных странах. Отставание обусловлено отсутствием государственной программы для лечения и реабилитации больных и оказанием медикаментозной помощи не в полном объеме. В государственную программу входит всего одно наименование лекарства — пульмозим. Остальные дорогостоящие препараты есть в перечне обязательных, но обеспечение ими возложено на региональные власти. После 18 лет наиболее сохранным больным снимают инвалидность, а вместе с ней они лишаются и всех льгот. Но только для борьбы с часто возникающей у них синегнойной инфекцией необходим курс терапии тобрамицином стоимостью порядка 100 тысяч рублей на курс, а курсов должно быть до четырех-пяти. Центры для взрослых пациентов в России есть только в Москве и Санкт-Петербурге. 70 процентов успеха лечения зависит от кинезиотерапевтических (дыхательных) процедур и упражнений — в стране нет ни одного центра кинезиотерапии и почти нет кинезиотерапевтов. Нет государственной программы по лечению и трансплантации печени и легких и социальной адаптации больных взрослых муковисцидозом, как на Западе и в США. Из-за недостаточного лечения за последние полтора года мы потеряли трех взрослых и двух детей.Мама, ты виновата? — Больные дети постоянно обвиняют родителей в причастности к болезни, — говорит руководитель проекта «Оказание медико-психологической и правовой помощи семьям, имеющим ребенка, больного муковисцидозом» психолог Татьяна Соколовская. — Негативизм, властность, агрессивность, высокомерие, прикрывающее неприятие себя и своего организма из-за разрушающего воздействия болезни, — основные черты искаженного самосознания таких ребят. Кроме того, более трети семей становятся неполными (чаще уходит отец). Поэтому психологическая помощь должна проводиться с первых лет жизни ребенка. Я дышу = я живу Нижегородцы из региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом своим проектом хотят «изменить ситуацию малой информированности родителей об их правах, научить отстаивать свои права, чтобы быть более защищенными от произвола чиновников, научить преодолевать состояние хронического стресса, связанного с тяжелым заболеванием их детей, находить выходы из кризисных ситуаций, принимать жизненную ситуацию без страха, жить по принципу «здесь и теперь». В рамках проекта будет работать «Школа для родителей», проходить круглые столы. Уже есть благотворители, готовые помогать в покупке ингаляторов и препаратов для больных ребятишек. Связаться с организацией можно по электронной почте: nn-mv-gala@rambler.ru, Sokolovskaua@yandex.ru Или по телефонам 8 905 190 9601, 8 905 011 97 86.
