Нижегородки рассказали, как научились жить с неизлечимым диагнозом ребёнка

У маленького Данислава заболевание такое же редкое, как и имя. Только в отличие от имени, диагноз его мама не выбирала. Известие о том, что долгожданный сын неизлечимо болен, обрушилось на её голову уже спустя несколько месяцев после выписки. Как справиться с этим известием, научиться жить дальше, а главное – научить самого ребёнка?

Кожей чувствует

Первые проблемы начались ещё когда Данислав с мамой находились в роддоме.

«В роддоме, на второй день, ребёнок весь покрылся плёночкой, – рассказала мама Данислава Ольга. – Кожа засохла. Я сначала не поняла, что это такое, подумала, врачи что-то сделали, может, кожу сожгли. Больше всего было претензий к врачам».

Тем более, что они и сами не понимали, что происходит с ребёнком. Малыша постоянно мазали питательными кремами, и Ольге посоветовали дома делать то же самое.

«Я обмазывала ребёнка кремами так же густо, как при ожогах, – рассказала Ольга. – Когда я его мыла или раздевала, он сильно плакал от боли. Мне было его до слёз жалко».

Данислав родился весной в 2020 году, в самый разгар пандемии. Вскоре коронавирус достиг пика и всем запретили выходить на улицу. Всю весну и почти всё лето мама с сыном провели дома, и в какой-то момент показалось, что болезнь отступила.

«Я уж подумала, что всё прошло, – вспоминает нижегородка. – В августе перестала мазать кремами, и опять случилось то же самое – кожа засохла и покрылась плёнкой, стала отшелушиваться. Я тогда обратилась к педиатру прямо во время карантина, потому что не понимала, что происходит с ребёнком».

Но педиатр, как и врачи в роддоме, не смог поставить диагноз. Первая половина осени прошла в стрессе – симптомы усиливались, кожа трескалась всё сильнее.

В принципе, так происходит почти у всех людей – осенью и зимой кожа становится сухой из-за холодов. Но оказалось, что у Дани­слава проблема гораздо серьёзнее.

«К дерматологу я попала только в октябре, но симптомы усилились, – рассказала Ольга. – Дерматолог спросил, есть ли в роду кто-нибудь с такой кожей, и я вспомнила, что такая же кожа у моего папы и его брата».

Больная тема

Оказалось, у Данислава редкое генетическое заболевание – ихтиоз. При нём кожа пересыхает и шелушится, а ороговевшие участки трескаются и покрываются чешуйками. Ванны и душ с обычным мылом и шампунем для таких больных противопоказаны, потому что сушат кожу. Для облегчения страданий необходимы специальные средства и мази.

К тому моменту, когда врачи, наконец, смогли поставить диагноз, маленький Дани­слав практически постоянно плакал от боли из-за трещинок на коже. Приходилось тратить много денег на лекарства, обмазывать ребёнка, обматывать плёнкой и оставлять так на ночь.

«Ему становилось легче только после того, как он спал с компрессами всю ночь, – вспоминает мама. – Кожа разглаживалась и становилась, как у здорового человека».

После того как врачи, наконец-то, смогли поставить диагноз, Ольга принялась искать информацию о нём в интернете. Изучила практически всё, что там было написано по этой теме. Пугало, что эта болезнь неизлечима и ребёнку придётся жить с ней всю жизнь.

«Маленький ребёнок, новорождённый, да ещё с таким заболеванием – это, конечно, страшно. Ведь там такие осложнения могут быть, если правильно за кожей не ухаживать. Вплоть чуть ли не до летального исхода. Было страшно, что он у меня просто умрёт».

В поликлинике старшая медсестра посоветовала Ольге обратиться в благотворительный фонд «Дети-бабочки», помогающий детям с генетическими заболеваниями кожи. Ольга связалась с фондом, и вскоре ей прислали набор специальных кремов.

С тех пор фонд стал настоящей опорой для Ольги и Данислава. Недавно их даже отправляли в санаторий «Поляны» в Подмосковье специально для лечения.

«Нам очень понравилось», – делится Ольга.

Но самое главное – в фонде помогли понять, что тяжёлый диагноз, даже если болезнь неизлечима, это далеко не приговор. И научили Ольгу, как жить с этим грузом.

Даниславу уже пять лет, он ходит в детский сад, у него много друзей, и никто из детей не обращает внимания на его особенность.

«Никто из ребят его не отталкивает, но дети маленькие и, может, ещё не понимают, – поделилась Ольга. – Взрослые тоже особо внимания не обращают. Воспитательница о нём заботится, как мне кажется».

Самому мальчику принять своё заболевание куда сложнее, чем окружающим его людям.

«Я ему объясняла, что у него кожа особенная, необычная, – поделилась Ольга. – Он говорит: «Я бы хотел здоровую кожу, мне не нравится, что она у меня такая». Я ему говорю: «Так уж вышло». Ему не нравится, ведь ему больно, когда кожа трескается, когда мажу холодным кремом. Когда появляются трещинки, часто плачет, что крем больно щиплет, и хочет вырваться, просит не мазать. Приходится отвлекать на мультики, чтобы быстренько всё смазать и чтобы сын не сильно переживал».

Очень важно, чтобы врачи могли вовремя информировать родителей, куда обращаться со своей проблемой, где им могут помочь.

«Хорошо, что мне в поликлинике быстро подсказали обратиться в фонд, – рассказывает нижегородка. – Если педиатры сразу будут направлять людей в нужные инстанции, будет легче. Мамам детей с похожими заболеваниями я бы посоветовала зайти в интернет и подробно всё изучить. Не пугаться и не бояться, а изучать. Дети с этим заболеванием могут жить, и достаточно долго, при должном уходе и лечении».

Крылья бабочки

9‑летний нижегородец Коля вообще родился без кожи на ножках. С самого рождения он живёт «в коконе» из бинтов и повязок, которые защищают от травм его ранимую кожу.

Мальчик страдает буллёзным эпидермолизом, при котором у человека радикально снижена прочность кожи.

«Особенность заболевания ребёнка заключается в том, что к ранам, полученным при рождении и в первые дни жизни, постоянно добавляется что-то ещё. Любой участок кожи, который он повреждает при движении, становится подверженным дальнейшим воспалениям. Разумеется, такое состояние организма требует ежедневных перевязок. Для ухода за сыном нам постоянно нужны специальные дорогостоящие повязки», – поделилась мама мальчика Екатерина.

О том, что с сыном что-то не так, Екатерина узнала сразу же – ей не положили его на живот, не дали подержать. Врачи сразу сказали об отсутствии кожи на ногах.

Она вспоминает, что среди роя мыслей в голове пульсировала одна: ничего страшного, сделаем пересадку кожи и всё будет хорошо… А через час молодой маме объявили диагноз, он прозвучал как приговор: буллёзный эпидермолиз.

«Для меня в тот момент это было непонятным сочетанием слов. Что это? Как? Почему? Ведь первый ребёнок здоровый! Миллион вопросов и ни одного ответа», – вспоминает Екатерина.

Врачи сами не знали, ведь раньше им не попадались дети с таким диагнозом.

Новорождённого перевели в детскую областную больницу, а семья бросилась на поиски любой информации.

Так они вышли на фонд «Дети-бабочки». Врачи фонда сразу привезли специальные перевязки, рассказали, как ухаживать, и объяснили, что даже с таким диагнозом можно жить.

«Жизнь не стала хуже, она стала другой», – делится Екатерина.

Сам же Коля не воспринимает себя каким-то необычным. И ни отсутствие ногтей, ни постоянные раны и вздувающиеся пузыри на коже не смущают его.

Из-за инвалидности Коля находится на индивидуальном обучении. Другие дети относятся к нему настороженно, редко сами подходят играть, а иногда их и вовсе уводят родители.

Тем же, кто всё-таки интересуется, Екатерина охотно объясняет, что сын не заразный и не страшный, просто его кожа очень чувствительная, почти как крылья бабочки.

И родители с волонтёрами делают всё возможное, чтобы таким малышам, как Коля или Данислав, помочь эти крылья расправить.

Ранее на сайте pravda-nn.ru рассказывалось, какие вопросы о здоровье россияне задают искусственному интеллекту.