Родители детей с аутизмом поделились опытом воспитания особенного ребёнка

На прошлой неделе – 2 апреля – мир отмечал День распространения информации о проблеме аутизма. Для нашей страны этот день ещё не совсем привычен, но с каждым годом общество становится всё более терпимым к детям, которые так не похожи на остальных. Что чувствуют эти дети? Каково быть родителем особенного ребёнка? И что должно измениться, чтобы ни те и ни другие не чувствовали себя изгоями в обществе?

Помощь для всех

2 апреля в Нижнем Новгороде в центре «Рекорд» было людно – родители с детьми, представители власти, общественники. В фойе – выставка фотографий семей, мыльное шоу, мастер-классы для ребятни. Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма благотворительный фонд «Время РАСсвета» собрал родителей и детей, для которых эта проблема – неотъемлемая часть их жизни.

Многие до сих пор с опаской относятся к детям с аутизмом. Но не столько из-за страха, сколько из-за непонимания.

«Общество не злое, а малоинформированное, – считает руководитель фонда Екатерина Ферапонтова. – И мы уверены, что чем больше людей будет знать об аутизме и о ментальных нарушениях в целом, тем больше шансов, что общественность развернётся в сторону принятия и инклюзии».

В фонде диагноз РАС не считают трагедией и помогают наполнить оптимизмом жизнь родителей особенных детей.

«После постановки диагноза жизнь продолжается, она всегда наполнена разными моментами, и важно черпать из неё всё самое позитивное», – рассказала Екатерина Ферапонтова.

В этом году героями фотовыставки и фильма, премьера которого также прошла в «Рекорде», стали папы детей с аутизмом.

«Так исторически сложилось, что, говоря о воспитании ребёнка, мы сразу думаем о роли матери. А папы порой остаются за скобками, – объяснила руководитель фонда. – Вот поэтому все истории были написаны от лица пап. Не секрет, что некоторые из них не выдерживают испытания диагнозом и уходят из семьи. Но многие всё же остаются».

Получилось очень проникновенно. Папы зачастую молчат, сдерживая в себе страхи за будущее своих детей.

«Кто-то может принять диагноз, – рассказала Екатерина Ферапонтова. – Кому-то понадобилось огромное количество времени. Кто-то до сих пор не может говорить спокойно, без слёз. Поэтому эта история не про героизм, ведь абсолютно нормально то, что папы остаются в семье и в горе, и в радости».

По словам одного из героев фильма, поначалу он и не подозревал, что с его ребёнком что-то не так.

«Думаешь, «меня это не коснётся», «всё хорошо же было, здоровый вон какой», – рассказывает он. – А когда пришли к врачу, он сразу написал справку об инвалидности.

Пойми его

По словам мамы дочки с аутизмом, со знанием дети с РАС, пожалуй, не отличаются от обычных людей. Другое дело в восприятии и реакциях.

«Есть идея, что мозг некоторых детей с РАС способен одновременно обрабатывать информацию только от двух органов чувств. Поэтому когда такой ребёнок оказывается на шумной улице, его слух перегружен, он будто перестаёт видеть и начинает врезаться в предметы и других людей, спотыкаться и падать. Если при этом у него ещё повышена чувствительность, ему становится невыносимо от окружающего шума, он начнёт останавливаться, зажимать руками уши и может закричать или заплакать».

Или ребёнок увидел что-то очень для себя увлекательное и оказывается так захвачен этим, что как будто перестаёт слышать. Моя дочь, оказавшись около оживлённой магистрали, была так заворожена видом летящих мимо машин, что невозможно было ни докричаться до неё, ни даже утянуть с места.

Ребёнок с повышенной чувствительностью буквально может стать неуправляемым из-за какого-нибудь ярлычка на воротнике рубашки, складки на носочке или ворсинки на спине. Или не выносит одеял. Он может дёргаться, кричать, извиваться. Ведь для него это как наждачкой по коже.

При сниженной чувствительности ребёнок может даже не заметить перелома. Он может не ощущать своих рук и постоянно машет ими, чтобы почувствовать – это как если бы вы отлежали руку во сне. Он раскачивается, прыгает, мотает головой, чтобы ощутить равновесие.

Речь у многих детей с РАС, из-за целого комплекса причин, формируется с задержкой. Представьте, вы глотнули очень горячий чай и ошпарили язык, а в этот момент вас кто-то о чём-то спросил. Или у вас пропал голос – вроде бы всё осознаёшь, но сделать, сказать ничего не можешь, появляется чувство беспомощности. Так и у этих детей – те же чувства и состояния, только не разово, случайно, а постоянно. И они не всегда поддаются коррекции.

Настроились на приём

Многие признаются, что принять диагноз своего ребёнка действительно нелегко.

«Это очень сложно, – делится нижегородка Елена, мама дочки с РАС. – Особенно с аутизмом. При РАС ребёнок некоторое время растёт, как самый обычный, может, где-то чуть помедленнее. А потом вдруг всё меняется, а у тебя уже вся жизнь выстроена и запланирована вокруг него и вместе с ним, и не представляется иначе. Пожалуй, самое главное – самому разобраться в вопросе. Если ты понимаешь все причины, тебе легче с этим работать и жить. Это долгий и непростой процесс».

Трудно принять, что ты никак не можешь найти общий язык со своим ребёнком.

«Я его не понимаю, а он – меня, – делится папа ребёнка с аутизмом. – Это очень сложно. Это изначально и психоз внутри себя. Он тоже нервничает и идёт в истерику. Нужно взять себя в руки. Понять, что ребёнок нестандартный, а ты – папа. Надо его обнять и поцеловать».

Но сложнее всего принять то, как к твоему ребёнку относятся окружающие.

«Я не люблю гулять вдвоём с Мишей, – признаётся другой папа. – Мы идём мимо детских площадок, где играют другие дети, и они Мишу не понимают. Я не могу на это спокойно смотреть, у меня шарики за ролики заходят, хочется защитить сына».

По мнению Елены, людей просто пугает неизвестное, поэтому они стараются избежать встреч с ним, порой довольно агрессивно.

«Иногда тяжело доносить до каждого встречного, что, как и почему. Уже на автомате приходится извиняться и озвучивать: «Ребёнок с инвалидностью, не сможет, не понимает, не получится!» Но и молчать, а потом выливать усталость и раздражение на ни в чём не повинного своего особенного ребёнка тоже не дело», – делится с нами Елена.

Говорить о детях с РАС и объяснять, почему они такие, считает она, необходимо. Благодаря этому отношение общества меняется. Историй, подобных тем, когда восемь лет назад страдающую аутизмом сестру Натальи Водяновой выгнали из кафе или в 2022 году продавщица мороженого набросилась на мальчика с РАС, сегодня становится меньше.

«Вокруг людей с этим диагнозом всё ещё есть этот раскрученный медиа, фильмами и книгами ореол гениальности, что далековато от истинного положения вещей, – объясняет Елена. – Но отношение меняется. Люди стали более лояльными и более внимательными».

Правда, если к маленькому ребёнку, который размахивает ручками или пританцовывает, окружающие относятся даже с некоторым умилением, то подростки, ведущие себя таким образом, часто пугают, удивляют, раздражают, а кого-то и веселят, что для родителей не менее неприятно.

«Мне как маме тяжело понимать, что нас считают странными. Не всегда просто выдерживать все эти взгляды, разговоры за спиной. Мне, наверное, даже сложнее перенести жалостливое отношение, чем придирки и замечания. Случались моменты, когда посторонние люди что-то дарили, давали какие-то небольшие денежки «на шоколадочку», предлагали помощь. В этих ситуациях накатывают слёзы и чувство безысходности».

По словам Елены, родителям детей с РАС хочется хотя бы казаться равноценными членами общества. Остаётся надеяться, что со временем это, наконец, действительно окажется именно так.

Ранее на сайте Pravda-nn.ru рассказывалось, как Нижний Новгород поддержал всемирную акцию «Зажги синим!».