«Полжизни я и так провёл в реабилитационных центрах»: ВИЧ-пациент рассказал, как неизлечимый диагноз научил его ценить жизнь

На днях Билли Портер – тот самый актёр, который будет играть чернокожую фею-крёстную в фильме про Золушку, объявил о том, что уже 14 лет живёт с диагнозом ВИЧ+. Врачи не удивлены – благодаря развитию медицины ВИЧ-пациенты живут так же, как и обычные люди, – влюбляются, рожают детей, исполняют свои мечты.

Мы поговорили с одним из самых известных ВИЧ-пациентов в России – консультантом Центра профилактики ВИЧ-инфекции и поддержки людей, живущих с ВИЧ Lasky, Максимом Чевыровым.

Трудности понимания

Трудности в жизни Максима начались ещё в детстве – он родился в маленьком городе и с самого рождения получил диагноз ДЦП.

– Акушеры, которые принимали роды у моей мамы, были пьяны и защемили в моём теле один из нервов, – рассказал Максим. – Моя форма церебрального паралича называется правосторонний гемипарез. Он характеризуется параличом конечностей правой стороны. Эту форму ДЦП принято считать довольно лёгкой. Но при встрече я, скорее всего, поздороваюсь с вами левой рукой.

Благодаря тому, что родители много с ним занимались и лечили, Максим сейчас может бегать, танцевать. В детстве он мечтал стать актёром и даже занимался в школьной студии. Однако поступать в театральный всё-таки не рискнул.

– Однажды мне сказали, что я – в лучшем случае – буду играть Квазимодо или «кушать подано», – улыбается он.

В школе же он осознал, что отличается от большинства сверстников не только физической формой.

– Я осознавал, что со мной что-то происходит, но что именно – до конца не понимал, – делится с нами Максим. – О своей сексуальной ориентации не говорил ни родителям, ни даже друзьям. Боялся, что меня не поймут. Однажды даже попросил подругу сыграть роль моей девушки, чтобы ни у кого не возникало лишних вопросов. Так и прижилось. Даже когда начал жить с моим первым молодым человеком, в гости к родителям и бабушке с дедушкой я ездил вместе с ней.
Рассказать правду маме он решился уже после выпускного, изрядно выпив для храбрости.

– Мама у меня довольно прогрессивная, но она, увы, не смогла говорить со мной об этом. По крайней мере, она сказала, что любит меня и принимает таким, какой я есть. Но со временем мама смогла принять моего молодого человека и даже общалась с ним, – рассказывает Максим.

После краха первых серьёзных отношений он решил попытать счастья в столице. С работой поначалу было нелегко.

– Иногда я думал, что через пару недель уеду обратно, домой, но меня удерживала какая-то неведомая сила и «спортивный интерес»: насколько меня хватит. Судьба свела меня с хорошими людьми, которые пригласили поработать администратором и помощником менеджера в студии красоты, – вспоминает Максим.

Болезненный вопрос

О своём ВИЧ-статусе Максим узнал семь лет назад – решил сдать анализы, чтобы просто провериться. Оказалось, что уже около двух лет он болен.

– Когда я получил анализы, за плечами были достаточно длительные отношения, построенные на доверии. Презерватив в этих отношениях не использовался, – объясняет Максим. – И анализ на ВИЧ, соответственно, тоже долгое время не сдавали.

Верить в полученный результат Максим отказался и пошёл в другую лабораторию. После получения результатов его отвели в отдельный кабинет…

– Там сидела женщина, которая нервничала больше меня, – вспоминает Максим. – Она и сообщила мне мой положительный результат. Я даже не помню, как дошёл до дома. Поговорить об этом было не с кем: никаких организаций или психологов я не знал, родным и знакомым тоже сказать не мог. В общем, сидел со своим горем практически один.

По словам Максима, его накрывала жалость к себе и злость.

– Полжизни я и так провёл в реабилитационных центрах. Я молился и хотелось умереть, – грустно вздыхает Максим. – Было очень много вопросов и совершенно никаких ответов. Сколько я теперь проживу? Хватит ли мне денег на лекарства? Про ВИЧ я тогда знал одно: это страшно. Один из моих любимых музыкантов, Фредди Меркьюри, умер от последствий этой ужасной болезни.

А спустя меньше двух недель он угодил в знаменитую аварию в московском метро 2014 года. На Арбатско-Покровской линии сошёл с рельсов поезд. Состав буквально смяло в тоннеле. В катастрофе погибли 24 человека, более двух сотен получили травмы и ранения. Среди последних был и Максим. Несколько дней он провёл в реанимации.

– Мне повезло, я самостоятельно вылез оттуда через отверстие, которое раньше было дверью, – рассказывает Максим. – Я и сейчас помню это: нечем дышать, хрустит крошка стекла, летящая в глаза и уши, и совершенно непонятно, что произошло – то ли нас взорвали, то ли авария, то ли ты уже умер. Рядом со мной сидела пожилая женщина – на неё упал крупный кусок железа, она кричала от боли, а потом перестала…

После этого, по словам Максима, около недели он выковыривал стекло из ушей и думал о том, как жить дальше. А после больницы решил пойти в группу поддержки для больных ВИЧ И СПИДом.

– Я познакомился с людьми, которые живут с ВИЧ гораздо дольше меня, при этом абсолютно нормально себя чувствуют, хорошо выглядят, шутят и смеются. И я, наконец, понял, что я не один, – делится Максим. – Тогда это было очень важно.

Назначенное лечение тоже дало свои результаты. Сейчас, по словам Максима, он чувствует себя хорошо.

– Вирусная нагрузка уже несколько лет даже не определяется в анализах, – рассказывает Максим. – Я спокоен за своё здоровье и здоровье будущего партнёра. Если в будущем у меня будут дети, они родятся ВИЧ-отрицательными.

Опыт, который пришлось пережить Максиму, изменил всю его жизнь. Но не потому, что ему приходится жить с ВИЧ-инфекцией, а потому, что она помогла ему найти новую работу – сейчас он помогает другим, столкнувшимся с этой проблемой.

– Благодаря моей деятельности в социальных сетях, мне предложили попробовать себя в проекте LaSky, – рассказывает Максим. – Сначала это была социальная работа, а сейчас я занимаюсь равным консультированием, провожу экспресс-тестирование на ВИЧ и гепатит С, в случае положительного результата объясняю алгоритм дальнейших действий. Я стал тем проводником, которого у меня самого никогда не было.

Но, по словам Максима, в первую очередь в центре он работает с собственной неуверенностью и зажатостью. И рад, что может помочь кому-то ещё.

Ранее редакция сайта pravda-nn.ru разбиралась, как победить ВИЧ.