В Нижнем Новгороде произошел первый в стране случай, когда мама ребенка с тяжелым генетическим заболеванием добилась для сына выделения бесплатного специального питания через суд.
Сын Юлии Юмаевой Арсений болен муковисцидозом. Это генетическое заболевание, при котором из-за скопления застойной слизи тяжело страдают жизненно важные органы – легкие, бронхи, кишечник, печень. Вылечивать до конца болезнь не научились, но поддерживать организм можно довольно долгое время.
– На Западе есть бабушки и дедушки, больные муковисцидозом, которые уже нянчат своих внуков, – рассказала нам председатель Нижегородской организации помощи больным муковисцидозом Татьяна Пушкова. – У нас средняя продолжительность жизни – 25 лет. Есть пациенты, которые 30-летний рубеж преодолели, но это на терапии, которая у нас появилась в последние десять лет.
Лекарствами, которые стоят от 10 тысяч до 40 тысяч долларов в год, минздрав обеспечивает больных бесплатно. Но многим нужно еще и дополнительное питание, чтобы добрать калории, которые они не могут получить с обычной пищей.
Так, например, Арсений в два с половиной года весит 13 килограммов при росте в 88 сантиметров.
– У нас небольшое отставание в росте, – рассказала нам Юлия Юмаева. – В феврале была белковая энергетическая недостаточность в легкой степени. Но так как мы доппитание принимаем, мы это все компенсируем, поддерживаем организм и даже пошли на улучшение.
В Приволжском исследовательском университете ребенку рекомендовали принимать дополнительное питание постоянно. Но баночка с питанием, которой хватает на 2 – 3 дня, стоит в 1200 рублей – непосильные расходы для семьи.
В участковой поликлинике № 19 выдавать рецепт на бесплатное питание отказались.
– Лечебное питание, включая специализированные продукты лечебного питания, отсутствует в стандарте первичной медико-санитарной помощи при кистозном фиброзе (муковисцидозе. – Прим. ред.), утвержденном приказом Минздрава России, – пояснили нам в региональном минздраве. – Лечебное питание детям рекомендовано ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России. Согласно законодательству рекомендации федеральных клиник носят рекомендательный характер.
На фоне постоянного применения медицинских препаратов и специального питания состояние здоровья Арсения, несмотря на отставание в росте, стабильное. По бюрократическим меркам он практически здоров. Получается, чтобы появились жизненные показания, его самочувствие должно ухудшиться.
– Доктор Марина Валерьевна Ерзутова (научный сотрудник ПИМУ. – Прим. ред.) сказала, что если он не будет принимать дополнительное питание, то наступит ухудшение, – рассказала нам мама малыша. – А врачебная комиссия посчитала, что жизненных показаний нет. Замкнутый круг получается.
Юлия Юмаева написала жалобу в региональный минздрав, уполномоченному по правам ребенка, в прокуратуру и обратилась в суд. Тот обязал поликлинику обеспечить мальчика специальным питанием.
Но в России нет прецедентного права, и другие больные с таким же диагнозом по-прежнему стоят в начале непростого пути.