Нижегородские родители детей с тяжёлыми заболеваниями обеспокоены запретом на иностранные лекарства

Родители детей, страдающих серьезным генетическим заболеванием, в панике. Минздрав РФ централизованно закупил не те лекарства, которые уже доказали свою эффективность, а их отечественные аналоги. На подбор подходящего препарата уйдет время, которого у этих пациентов нет. Обеспокоенные родители просят оставить детям привычные, доказавшие свой эффект лекарства.

Лекарственный сбой

Еще недавно больные муковисцидозом умирали, не доживая до 16 лет. Сегодня благодаря современным лекарствам и специальному питанию в Европе средняя продолжительность их жизни увеличилась до 50. В России они умирают в возрасте 20 – 25 лет.

На самом деле люди, страдающие этим заболеванием, могут жить нормальной жизнью – как больные бронхиальной астмой или диабетом, если постоянно принимать необходимые препараты. Но сумма поддерживающей терапии – от 10 000 до 40 000 долларов в год – для большинства неподъемная. Минздрав обеспечивает их лекарствами бесплатно. Но все эти лекарства иностранного производства. Именно с момента их появления на отечественном рынке у российских больных и появился шанс на жизнь.

– С того момента, как у нас в России появились импортные препараты, только и началась жизнь у больных муковисцидозом, – рассказала нам председатель Нижегородской организации помощи больным муковисцидозом Татьяна Пушкова, мама двоих больных детей. – Они стали переходить 18-летний рубеж. До этого у нас практически не было взрослых пациентов. Сейчас мы опять откатываемся к тому времени, когда эти препараты были недоступны. А на Западе есть бабушки и дедушки, больные муковисцидозом, которые уже нянчат внуков.

Однако в ноябре три фармкомпании – GSK, Teva и «Р‑Фарм» – заявили об исчезновении из свободного доступа трех антибиотиков, которые применяются при терапии муковисцидоза. Причиной, по мнению экспертов, стало импортозамещение. Минздрав РФ при закупке препаратов решил отдавать предпочтение отечественным аналогам. В результате зарубежные компании, оборот которых сократился в разы, уходят с российского рынка.

Смена состава

По мнению главы Минздрава Вероники Скворцовой, отечественные препараты – дженерики – ничем не уступают оригиналам. Однако эксперты уверяют, что это совсем не так.
– В дженерике действующее вещество вроде бы то же самое. Но ввиду того, что все сейчас пытаются сделать свой товар более доступным для покупателя, вспомогательные вещества, а их достаточно много используется при производстве, стараются брать как можно более дешевые, – пояснила нам провизор Елена Киор.

И эти вспомогательные вещества, по словам специалиста, могут проявить разные побочные эффекты, особенно если у человека целый букет болезней.

– Теперь наши дети должны будут перепробовать кучу лекарств, пока не подберут то, что им подходит, – говорит Татьяна Пушкова. – Нас лишили препаратов, которые уже зарекомендовали себя, и очень страшно применять что-то новое, неизведанное.

Возможность получить оригинальное лекарство у пациентов осталась. Но для этого нужно доказать, что отечественное дает побочный эффект.

– Согласно порядку назначение и оформление назначения лекарственных препаратов осуществляется лечащим врачом по международному непатентованному наименованию, – пояснили нам в министерстве здравоохранения области. – Вместе с тем предусмотрена возможность оформления назначений лекарственных препаратов по торговому наименованию в случае подтвержденной индивидуальной непереносимости лекарственного препарата.

Пока, как сообщили нам в региональном минздраве, информации о непереносимости пациентами лекарств российского производства не поступало.

Правда, пациенты жалуются, что побочные явления документально оформить очень сложно и некоторые лечащие врачи неохотно это делают.

…Сейчас Минздрав РФ договорился с GSK об экстренной поставке 30 тысяч упаковок иностранного препарата в рамках гуманитарной помощи.

А пока депутаты нижегородского Законодательного собрания предлагают предоставить компенсацию гражданам, страдающим редкими заболеваниями, если помощь им не предусмотрена действующим законодательством.