Мама «особенного» мальчика нашла дело своей жизни, помогая другим

К делу своей жизни – помощи детям с расстройством аутистического спектра – Алиса Бадьянова пришла через беду. У её старшего ребёнка, десятилетнего Кирилла – аутизм. Учреждённый ею благотворительный фонд в помощь детям с расстройством аутистического спектра стал отправной точкой той системы, которая действует в регионе с 2019 года. Сегодня Алиса – не только счастливая мама двоих детей, но и руководитель Центра социального развития Нижегородской области.

Быть мамой, а не педагогом

О диагнозе сына Алиса узнала рано, когда ему было всего годик с небольшим. Семья тогда четвёртый год жила в Москве. Сразу решили вернуться в Нижний Новгород – было ощущение, что дома спокойнее.

– Мой ребёнок был очень сложным, он не мог самостоятельно жевать, до пяти лет не говорил, и мы очень много с ним занимались – я практически всё время посвящала только ему, не работала, – рассказывает Алиса. – Но в какой-то момент я поняла, что мне нужно быть ему мамой, а не педагогом. Я относительно пережила свою боль и была готова помогать другим. Три года назад я стала учредителем благотворительного фонда «Время РАСсвета», который помогает детям с аутизмом.

Фонд стал помогать большому количеству семей – на тот момент его посещали 47 семей. Дети начали получать бесплатные услуги дефектолога, логопеда, психолога, заниматься адаптивной физкультурой: такие услуги очень дорогостоящие, и чтобы семье вытянуть ребёнка с нарушениями развития, нужно очень много ресурсов. Не у всех есть такая возможность. О проблеме детей с РАС начали говорить на уровне правительства области.

– В 2019 году губернатор Глеб Сергеевич Никитин предложил концепцию комплексного сопровождения людей с РАС, – продолжает Алиса. – Нижегородская область стала пилотным регионом для реализации этого проекта. В начале этого года был создан Центр социального развития Нижегородской области, директором которого я стала. Это государственное бюджетное учреждение, которое принимает на обслуживание детей с расстройством аутистического спектра. Меня пригласили стать координатором межведомственной системы, которая работает на создание доступной инфраструктуры для людей с аутизмом во всех сферах – в здравоохранении, образовании, социальной сфере, сфере культуры и спорта. Всё, что доступно нейротипичным детям, должно стать доступно детям с особенностями.

Не терять времени ребёнка

По словам Алисы, дети с аутизмом есть в каждом районе Нижегородской области. Где-то их 50, где-то два, но заниматься нужно со всеми. Центр не только предоставляет услуги специалистов для развития «особенных» детишек, но и осуществляет маршрутизацию семей, которые сталкиваются с этим диагнозом.

– Сложнее всего реабилитировать детей в глубинке, – отмечает она. – И дело не только в нехватке кадров в районах, но и в менталитете родителей. В большом городе такой диагноз, как аутизм, на слуху, поэтому принимают его быстрее. В сельской местности этого боятся, поэтому первый момент, который надо проработать с семьей – принятие. Самое главное – не терять времени ребёнка. Чем раньше мы начнём с ним заниматься, тем больше шансов на коррекцию дефицитов в его развитии. Мы не останавливали работу даже в сложный эпидемиологический период в прошлом году – были точечные консультации, разовые занятия на выездах.

Работа плюс семья

Сейчас такие специалисты есть во всех районах города. Для их обучения приглашаются лучшие профессионалы – из федерального ресурсного центра по работе с аутизмом в Москве, из института раннего вмешательства в Санкт-Петербурге.

Единственное, чего сейчас не хватает Алисе – это времени на всё. Порой она испытывает чувство вины – пытаясь помочь всем, меньше времени уделяет своим детям. Старается компенсировать это в выходные.

– Мой сын учится в автономном классе в обычной школе, у него множество дополнительных занятий, на которых его сопровождает тьютор. Я вижу, что занятия идут ему на пользу, – говорит она. – Помогает ему развиваться и его младшая сестра. Это миф, что аутисты не обращают внимания на других детей – обращают, хотя и не так явно. И подражание у них тоже есть, поэтому общение с обычными детьми им необходимо для социализации. А ещё Кирилл ежедневно даёт понять, чего не хватает детям с аутизмом: какие программы необходимы для самых маленьких, на что нужно обратить внимание в подростковом возрасте. Ведь я нахожусь в этой ситуации 24/7.

– Если бы не работа, у меня бы не было такого внутреннего ресурса, – уверена она. – Работа позволяет находить силы на семью, а семья помогает просто жить.