Эффект бабочки. Нижегородка стала героиней фильма, снятого московским режиссёром
фото из семейного архива
Нижегородка стала героиней фильма, снятого московским режиссёром. Светлана Рашванд привлекла его внимание рассказом «Бабочка», в котором описывает свои эмоции, когда узнала, что у нее родился «солнечный малыш» – ребенок с синдромом Дауна. Сегодня Анечке семь лет, и она даже не догадывается, какие тучи сгущались в свое время над её головой.
Эффект бабочки
Беременность Светланы протекала замечательно, без угроз и больниц, все УЗИ – по плану и без отклонений. О том, что у девочки синдром Дауна, нижегородка узнала только после родов. Страшную новость ей сообщили спустя несколько часов.
– Еще во время родов я поняла, что что-то не так: врачи переглядывались, но мне ничего не говорили и девочку не давали. А через пару часов сообщили, что с вероятностью в 99% у неё синдром Дауна. У меня тогда вся жизнь перед глазами пронеслась, даже дышать не могла. Клиническая смерть в миниатюре. Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может. Не знала как жить дальше. Я даже думала, что лучше бы ребенок умер, – делится Светлана. – Не знаю, что было бы, если бы не поддержка мужа. Я позвонила ему сразу, как только мне сообщили о том, что у Анечки синдром Дауна.
Муж Светланы не просто принял случившееся, он даже не понял, чем Светлана так напугана.
– Мне очень повезло – у меня муж из другого государства, он из Ирана. Там совершенно другая культура, нет понятия чужих детей, очень важна семья и родственные отношения. Из моих слов он сначала сделал вывод, что ребенок умер. А когда узнал, что это всего лишь синдром Дауна, облегченно вздохнул: мол, и это всё? А когда он сказал своей маме, которая живет в Иране, что у нас от таких детей отказываются, она ответила «Если у вас там отказываются, привезите ко мне, я воспитаю», – рассказывает Светлана.
Очень часто в таких ситуациях медики уговаривают мам отказаться от ребенка. Светлане повезло, ей ничего такого не предлагали. Врачи даже, наоборот, помогали, советовали, говорили, куда лучше обратиться.
– Мне повезло: врач, которая сообщила диагноз рассказывала, что такие люди прекрасно живут, создают семьи, работают и учатся со всеми наравне. Но девушке, которая рожала через пять дней после меня, сразу после родов принесли бумагу, чтобы написать отказ. Даже ребенка не дали подержать. Хотя мне Аню тоже не приносили на кормление. Говорили, что нет смысла давать ребенку привыкать к вам, всё равно откажетесь. Но мы не хотели от нее отказываться! – рассказала Светлана.
Десятилетняя дочка и полуторагодовалый сын, которые ждали нижегородку дома, тоже сразу полюбили Анечку.
После рождения дочки Светлана ушла с работы на пенсию как мама ребенка-инвалида. Дочка развивалась медленнее, чем старший брат, но различий в воспитании Светлана не делала.
– Аня и сын – погодки. И я воспитывала их абсолютно одинаково. Просто была готова к тому, что Анечка будет развиваться медленнее. Да, она сядет не в полгода, а в год. Да, мы почти все зиму сидим дома, потому что иммунитет слабый. Ну и что такого? – делится Света. – К тому же сейчас в Нижнем есть центр «Сияние», который организовали родители. Там составляют программы раннего развития, объясняют, что и как. А семь лет назад не было ничего, я искала всю информацию сама и пыталась вырастить просто здорового ребенка. И только в три-четыре года мы пошли на первые развивающие занятия.
К сожалению, нередко приходится сталкиваться с неприязнью людей по отношению к таким детям, как Анечка. Так, Светлана хотела отдать дочку в один из детских садов с коррекционными группами. Но заведующая заявила, что «даунов» в ее саду не будет.
– Я вышла в слезах, но через год всё равно пришла. Правда, неприязнь никуда не делась. На нас смотрели так, будто надеялись, что мы не придем, а мы всё-таки появились. В общем, не сложилось у нас с тем садиком, – вздыхала Светлана. – Анечка сейчас пошла в другой.
С подобным отношением Светлана сталкивается периодически. Если на детской площадке рядом с домом дети с родителями привыкли к необычной, но дружелюбной девочке, то в соседних дворах посматривают косо, а порой и неодобрительно.
Сейчас Ане уже семь лет. Она ходит в садик, занимается в реабилитационном центре «Журавушка» и на подготовительных курсах для школы, ходит в бассейн.
– Я каждый день благодарна за нее, как и муж, как и близкие. Она очень хорошо развивается, обучаемая, симпатичная, любимица преподавателей. Анечка очень самостоятельная и спокойная. Когда я кормила её с ложки, она отодвигала мою руку: «Не надо, сама». Она была просто младенцем мечты. Я укладывала её спать вечером, и просыпалась она только в восемь утра. Всегда веселая, всегда улыбается. Мне кажется, мы её залюбим, потому что вольно-невольно потакаем всем слабостям. Папа так вообще ей шнурки каждый раз завязывать готов, хотя этого делать и не надо, – улыбается Светлана.
Сегодня она старается помогать другим семьям, объясняет им, что синдром Дауна – это не болезнь и тем более не приговор. По её словам, результаты определенно есть. Если семь лет назад в нижегородских больницах оставляли восемь из десяти новорожденных детей с синдромом Дауна, то сейчас оставляют только двоих.
Здоровые отношения
По словам специалистов, помощь родителям, которые только-только столкнулись с тем, что у их ребенка синдром Дауна – одна из самых важных вещей. Часто они просто не знают, чего ждать, боятся и поэтому отказываются от таких детей.
– Очень часто общество относится к детям с синдромом Дауна недружелюбно. До сих пор встречается употребление слова «больной» по отношению к ним, – объясняет директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. – Но синдром Дауна – это не болезнь, это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47‑я, хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок развивается особенным путем, часто позже своих ровесников проходит общие для всех детей этапы развития. Появление ребенка с этим синдромом не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек. В нашей стране ежегодно рождается около 2200 детей с синдромом Дауна. И подавляющее большинство из них может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом.
По словам эксперта, детей с синдромом Дауна не просто так называют «солнечными» – они очень дружелюбные, всегда улыбаются, любят играть. Слово «синдром» означает лишь то, что у них есть несколько характерных черт и особенностей, среди которых как сильные, так и проблемные стороны развития. Например, дети с синдромом Дауна понимают гораздо больше слов, чем могут сказать, из-за особенностей слухового восприятия им трудно запоминать длинные сложные фразы. Но, как у любого человека, у них есть и сильные стороны – отличное зрительное восприятие, подражательные способности, способность чувствовать и принимать других, умение сочувствовать.
– Жизнь такого ребенка определяет общество, которое его окружает. Как и все дети, малыши с синдромом Дауна нуждаются в любви и ласке своих близких. С ними общаться не просто можно, а нужно! Просто следует говорить медленно, отдельными простыми фразами. Например, если обычный ребенок зовет ребенка с синдромом Дауна поиграть в поезд, то он может просто изобразить движение поезда. Так малышу с синдромом будет проще воспринять информацию, – объясняет Татьяна.
По словам специалиста, родителям важно объяснять своим детям, что «особенные» дети – не больные, они просто другие.
– Есть дети с плохим зрением, есть дети с рыжими волосами и есть и дети с синдромом Дауна. Да, они отличаются от нас, но они точно так же хотят играть и общаться, и не стоит их бояться, – отмечает Татьяна.
…Премьера фильма «Бабочка» состоится в Москве уже в ноябре. Будем надеяться, что история нижегородки поможет многим семьям сделать правильный выбор, а остальных научит относиться к детям с синдромом Дауна так же, как и ко всем остальным – с любовью, теплом и пониманием.
