Видеть сердцем
Когда открываешь дверь в однокомнатную квартиру Смольских, сразу оказываешься в мире весёлой суеты, звуков музыкальных игрушек и круговорота детей и животных. Молодая красивая мама Ольга может одновременно спасать кошкин хвост от крошечной дочкиной ручки, приструнить бурно выражающего радость крупного пса и держать в поле зрения все перемещения сына – мальчик не видит с рождения.
Договориться с сестрой
Даниле семь. Он не только не видит, но и почти совсем не говорит. Неохотно протянув нам по просьбе мамы ладошку для рукопожатия, сразу скрывается на кухне. Однако через некоторое время перестаёт дичиться и ловко забирается то на спинку дивана, то на компьютерный стол. Ольга рассказывает, что обнаруживала сына даже в раковине ванной комнаты!
Его жизнерадостной сестрёнке Юлианне 1 год и 7 месяцев. С радостным воплем «Дядя!» малышка обхватила колени нашего фотокорреспондента, едва мы вошли в прихожую.
– Сознательно решиться на рождение второго ребёнка, когда старший требует повышенного внимания, непросто, – говорит Ольга. – Каждая семья принимает своё решение, и оно не может быть неправильным.
Даня обнаружил присутствие сестры, только когда она подросла и начала греметь на полу игрушками.
— Конечно, могут и подраться, но это совершенно естественное взаимодействие детей в семье, – считает Ольга. – Без конфликтов сложно сразу научиться договариваться.
Активность и любопытство – хороший признак в развитии «особенного» ребёнка.
В семье Смольских нашли кров две спасённые кошки и крупный «дворянин» Герц, которого два года назад папа Андрей принёс трёхмесячным из нижегородского приюта для животных. По случаю летней жары Герц профессионально подстрижен «под ноль», только хвост как пушистая метёлка. Собака кротко позволяет бесцеремонным детским пальчикам изучать свои зубки и ушки.
На самокате вслепую
Поскольку Андрей много работает, выгуливать и Герца, и детей приходится в основном маме. Впрочем, спускаться в тесном лифте с девятого этажа с двумя детьми, самокатом и собакой для Ольги дело совершенно естественное. Самокат – для Дани. Чтобы научить незрячего сына на нём кататься, она одной рукой держала на руле его руку, а другой – его ногу на весу, показывая, как надо отталкиваться. Сейчас он уже лихо разъезжает, а встречая препятствие, сам поворачивает в обратную сторону.
— Самое сложное для меня – не слишком опекать сына, – признаётся Ольга. – Ведь мне было бы проще самой помыть ему руки или переодеть, чем дать Дане время на самостоятельное выполнение этих действий. Я поняла, что ребёнку надо предоставлять больше свободы, побывав во всероссийском лагере «Дом удивительных людей» для родителей со слепыми и слепоглухими детьми, который проходил этим летом в нашем регионе («НП» писала о нём 14 июня в материале «Лагерь свободного развития». – Авт). Я с сыном практически круглосуточно, а там к нам подошли волонтёры и предложили Дане погулять с ними. И в эти две недели он впервые проводил без меня по четыре часа утром и вечером. Это был совершенно новый опыт для нас обоих.
Научить спать ночью
Особенность сына стала заметна не сразу. Даже медсестра, совершая обычный патронаж, только нахваливала грудничка. На «плавающие» глазки первой обратила внимание бабушка Дани, Олина мама.
– Постановка диагноза заняла больше года – атрофия зрительных нервов встречается не так уж часто, – продолжает Ольга. – Но планы на будущее были оптимистичными, ведь есть специальные школы, где незрячие дети могут получить образование и профессию. Позже оказалось, все эти школы рассчитаны только на говорящих детей. Значит, продолжим развиваться по собственной траектории – заниматься со специалистами, ходить в специальные развивающие центры, где готовы заниматься с моим сыном.
Воспитание даже полностью здорового ребёнка – процесс непростой. А если малыш незрячий, нормы вообще остаются за бортом. Родителям самим приходится искать правильные решения, можно сказать, наощупь. Например, как приучить слепого ребёнка спать ночью, если он не различает времени суток?
– Я читала много литературы по воспитанию незрячих детей, и моим решением стало просто перетерпеть период привыкания к ночному сну, – делится Ольга. – Да, первые годы Даня мог вообще не спать ночью. Мог требовать идти гулять в три часа ночи – и мы с ним выходили и гуляли. Но я продолжала ложиться вечером с ним рядом, включала музыку, рассказывала сказки…
Теперь по ночам он спит. А днём помогает укладывать маленькую сестрёнку – ложится вместе с ней и ждёт, пока Юлианна уснёт. После этого Данила может встать и заняться своим любимым делом – купаться в ванной. Подолгу слушает, как звучит струя воды, падая на разные предметы. Или погружает уши в воду и вслушивается, как меняются звуки.
— Очень любит воду, – поясняет мама. – В бассейне тренер научил его держаться на поверхности воды, и это тоже наша маленькая победа. Мы не отмечаем дни рождения, но отмечаем каждый шаг в развитии Данилы как праздник, будь это новое слово или умение расстёгивать пуговицы. У него вся жизнь впереди, и мне радостного от того, сколько ещё побед ожидает его.
Лекарства бесплатно
Этот вопрос мы адресовали руководителю экспертного состава главного бюро медико-социальной экспертизы по Нижегородской области Минтруда России Элле Дроздовой.
– По действующему законодательству, во многих случаях получить бесплатные лекарства можно и без установления инвалидности, – уверяет Элла Евгеньевна. – С 1994 года действует Постановление правительства Российской Федерации о государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения. В соответствии с этим документом бесплатно при амбулаторном лечении имеют право получать препараты не только дети-инвалиды, но и дети первых трёх лет жизни, дети до шести лет из многодетных семей. Это касается и ребятишек любого возраста, страдающих хроническими заболеваниями, такими как детский церебральный паралич, фенилкетонурия, муковисцидоз, туберкулёз, бронхиальная астма, ревматоидный артрит, сахарный диабет, рассеянный склероз, миопатия, глаукома, катаракта, эпилепсия, шизофрения и некоторыми другими.
Перечень лекарственных препаратов ежегодно утверждается российским правительством, а на местном уровне – правительством Нижегородской области. Вы можете ознакомиться с ним на официальном сайте министерства здравоохранения региона или в медицинской организации, где наблюдается ребёнок. Поэтому если врач назначил дорогостоящее лекарство, поинтересуйтесь, входит ли оно в этот перечень и можно ли его получить бесплатно.
Как установить инвалидность
Врач определил у ребёнка серьёзные нарушения здоровья? Возможно, они могут послужить основанием для установления инвалидности. Перед обращением в бюро медико-социальной экспертизы приготовьте:
• направление из лечебного учреждения (больницы или поликлиники) на медико-социальную экспертизу (МСЭ);
• оригиналы и копии документов, подтверждающие нарушения функций организма;
• заявление одного из родителей (либо опекуна) на прохождение МСЭ;
• оригинал и копию свидетельства о рождении ребёнка (если ему исполнилось 14, — оригинал и копию паспорта);
• оригиналы и копии документов, подтверждающих личность родителя (законного представителя);
• характеристику из учебного заведения, где обучается ребёнок.
Важно!
Категория «ребёнок-инвалид» устанавливается сроком на год, два, пять лет или до достижения им 18 лет. В случае несогласия с решением МСЭ, его можно обжаловать
в главном бюро области, Федеральном бюро в Москве либо в суде. Телефон горячей линии главного бюро МСЭ по Нижегородской области 8 (831) 233 – 91-29 (еженедельно по четвергам с 11 до 14 часов).
Маткапитал на реабилитацию
Некоторые товары и услуги для социальной адаптации ребёнка-инвалида можно приобрести за счёт средств маткапитала. Для этого нужно:
• обратиться в медицинскую организацию, где наблюдается ребёнок, либо в управление соцзащиты по месту жительства за направлением на МСЭ для составления индивидуальной программы реабилитации;
• подать заявление в бюро МСЭ, чтобы специалисты при наличии показаний и отсутствии противопоказаний внесли в индивидуальную программу реабилитации рекомендации на выбранные вами товары и услуги;
• самостоятельно купить указанные товары, сохраняя чеки или договор купли-продажи;
• подать заявление о распоряжении средствами маткапитала
в Пенсионный фонд, приложив к нему:
- индивидуальную программу реабилитации, действительную на день приобретения товаров и услуг;
- документы, подтверждающие расходы на приобретение средств реабилитации;
- акт проверки наличия приобретённых товаров, составленный уполномоченным органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере социального обслуживания;
- реквизиты счёта.
Если заявление будет удовлетворено, на ваш счёт в течение двух месяцев поступят потраченные средства.
Важно!
С 1 июня 2017 года в области дополнительно к федеральным пособиям на ребёнка-инвалида введены региональные в размере 7500 и 4000 рублей, в зависимости от степени выраженности ограничения.
