Нижегородский центр помогает детям с РАС играть и развиваться в обществе
Тренеры и родители объединяют усилия, чтобы получить нужный результат
Сколько времени дети могут проводить за играми? Большинство – до бесконечности. Ведь в игре можно познавать мир, учиться, заводить новых друзей, мечтать. Но малышей с расстройством аутистического спектра (РАС) трудно увлечь чем-то даже на час: зачастую у них проблемы с вниманием, проблемное поведение, мало инициативности.
В подобных ситуациях на помощь родителям в Нижнем Новгороде приходят специалисты Центра поддержки семьи «Обнажённые сердца». Предложенной здесь программой раннего вмешательства уже воспользовались более 200 семей. Об уникальных игровых техниках, настольном руководстве для родителей и педагогов детей с РАС и видимых результатах работы редакции сайта pravda-nn.ru рассказала тренер программы JASPER Юлия Антипова.
Название программы – это аббревиатура, которая расшифровывается как совместное внимание, символическая игра, вовлеченность и регуляция. При первом знакомстве специалисты проводят диагностику и узнают, чего не хватает ребенку в первую очередь. Исходя из этого составляется дальнейший план занятий.
«Совместное внимание – это насколько ребенок разделяет внимание с другим человеком, например, может ли поддержать зрительный контакт или вместе со взрослым посмотреть на экран ноутбука. Вовлеченность показывает, насколько он взаимодействует с окружающим миром и может ли пригласить взрослого в игру, попросить о чем-то, — пояснила Юлия. – В играх тоже часто бывает достаточно сильный пробел. Детям с РАС сложно строить какие-то сюжеты, они привыкли играть своим стереотипным образом и новые правила даются сложно. Мы работаем, чтобы ребенок мог без слез и криков удерживаться в игровом пространстве, замечать за предметами человека, весело общаться сначала со взрослым, а потом и со сверстниками в детском саду. Нам хочется, чтобы у него было больше спонтанности, чтобы он не просто механически повторял игровые действия, а сам что-то выдумывал».
Бесплатно не бывает?
РАС у двухлетней Жени заподозрила психолог в детском саду. Девочка не отзывалась на свое имя и не говорила. У родителей это первый ребенок, сравнить было не с кем, и они считали, что это просто проявление характера – «в садике заговорит». Но на сигнал психолога решили отреагировать.
«Честно скажу, я была в шоке. Вышла от врача и посреди улицы рыдала, муж от меня с ребенком подальше отошли, — поделилась мама Жени Анна. – Довольно много времени потратила на то, чтобы принять ситуацию. От нервов я месяца за 2 похудела на 11 кг, хотя сколько не пыталась после родов худеть – у меня не получалось. Но потом собралась, стала уже искать информацию о расстройстве, по врачам ходить, диагностироваться, искать варианты корректирующих занятий».
Женщина отметила, что спасение утопающего – дело рук самого утопающего. Попав в такую ситуацию, можно не рассчитывать, что куда-то придешь, и тебе все разложат по полочкам, сразу дадут направления во все полезные инстанции. Разбираться в теме в любом случае придется самостоятельно. Немного проще тем, кто найдет сообщество родителей других деток с РАС, которые готовы делиться опытом.
Сейчас Женя на коммерческой основе проходит ABA-терапию, дополнительно участвуя в программе JASPER от Центра поддержки семьи (работает при поддержке фонда Абсолют-помощь). По словам специалистов, при комплексном подходе результат получается заметнее и быстрее, просто не у всех финансовое положение позволяет подкреплять одну программу другой. Обратиться в «Обнажённые сердца» Анне посоветовали в реабилитационном центре. Правда, она даже не надеялась, что действительно сможет пристроить сюда ребенка.
«У меня было мнение, что на бесплатную программу никуда не попадешь, за это место придется биться. Там, наверное, запись на год вперед или только знакомых берут со связями… Не ожидала, что получится, но нам повезло», — рассказала нижегородка.
Анна призналась, что изначально не верила, что от двух занятий в неделю по часу можно получить видимый результат. Но Женя взяла хороший темп и уже может похвастаться первыми успехами: отзывается на свое имя, реагирует на голос и просьбы мамы, наладила зрительный контакт, не прогоняет взрослых из игры, иногда использует указательный жест.
«Конечно, пока у нас взаимодействие в основном на визуальных подсказках. Но видно, что она и голос понимает. Ребенок контактный становится, она уже не полностью в себе, сама инициирует общение, — поделилась мама Жени. – Играть может вместе, попрыгать и побеситься. Муж у меня вообще в восторге, говорит, все будет нормально, она у нас молодец».
Увидеть прогресс помогают и беседы с тренером. В повседневной жизни легко не заметить какие-то мелочи, а они тоже имеют значение. Разбор видео с занятий позволяет осознать результат в полной мере. В кабинете ребенок может проявлять больше навыков, потому что родителям дома сложнее применять те же методики самостоятельно. Анна призналась, что даже хотела «забрать навсегда к себе» тренера Кирилла – здорово, когда рядом есть люди понимающие и помогающие. В обычном социуме и даже в детских садах бывает сложно объяснить проблемное поведение ребенка особенностями развития – обычно его воспринимают как недостаток воспитания.
Иногда Анне казалось, что она «плохая мать и мало делает для своего ребенка». Но сейчас она уже думает о том, чтобы стать экспертом по аутизму и по возможности помогать другим семьям.
«Сами осваиваемся тоже. Я проходила программу «Ранняя пташка» (это программа для родителей, которые недавно узнали, что у их ребенка аутизм) и сама до этого много материалов изучала, читала. Знаю теперь азы поведенческого анализа. Важно было понять, как мой ребенок воспринимает этот мир вообще, что с ним происходит, — рассказала героиня. – Раньше я не могла определить, ее что-то беспокоит или просто капризничает. Оказалось, что у детей с РАС большие проблемы с сенсорным восприятием. У них даже ощущение вкуса может отличаться, поэтому они избирательные в еде и могут отказываться от блюда из-за его текстуры. Сейчас хотя бы стало понятно, как взаимодействовать».
Женя после окончания программы попробует попасть в обычный детский сад, потом – в обычную школу. По словам мамы, она «компанейская, не робкого десятка». На достигнутом семья не остановится. Родители уже записали малышку в очередь в нижегородский центр соцразвития, а сами продолжат изучать эффективные методики и улучшать качество жизни ребенка.
«Иногда появляется мысль: а вдруг это пройдет навсегда? Я искала подобные истории в группах родителей, но не видела. Обычно там просят совета или помощи, — поделилась Анна. – Но с другой стороны, думаю, никто не будет нервировать других, рассказывая, как у них все классно. Когда у людей все хорошо, они обычно об этом не кричат… Поэтому надеюсь, что такие истории все-таки есть, просто о них никто не знает. Счастье любит тишину».
Эффективная помощь
С начала учебного года в бесплатной программе раннего вмешательства участвует 32 семьи. Новый набор планируется уже зимой. Всего JASPER предусматривает 28 занятий, которые ребенок 2 – 4 лет может проходить один на один с тренером либо при родительском участии.
В первом случае ребенок дважды в неделю посещает Центр, а раз в месяц специалисты рассказывают родителям обо всем происходящем и динамике успеха, дают рекомендации исходя из промежуточной диагностики, подсказывают, какие игрушки нужно купить, чтобы усилить мотивацию.
В варианте реализации программы с родительским участием занятия тоже проходят дважды в неделю: одна очная встреча в Центре и одна онлайн-консультация. На занятиях тренеры показывают маме или папе ребенка разные стратегии игры и предлагают сразу попробовать их применить под присмотром, подсказывают, какие коррективы нужны. Кроме того, родители получают «домашнее задание», ведут дневники воспитывающего взрослого и присылают тренерам видео, чтобы показать, как они справляются.
«Не всегда взрослым просто признаться в том, что у них что-то не получается, они что-то где-то недопоняли. Поэтому они излагают нам на бумаге, насколько было понятно, где возникли трудности, — рассказала тренер Юлия. — Мы проводим со ними «работы над ошибками», постоянно поддерживаем родителей на всех этапах, отмечаем и хвалим малейшие подвижки вперед, показываем, чего удалось добиться ребенку».
Тренер добавила, что программа модульная и легко может сочетаться с другими видами вмешательств, внедряться на базе детского сада и переноситься домой. Все, что нужно для ее реализации – игрушки, соответствующие возрасту, и базовые знания, а не сложный объемный материал или карточки. За три месяца работы при координирующей поддержке взрослых и следованию интересам ребенка проблемное поведение сменяется социально приемлемым, и незамотивированный малыш может существовать в игровом пространстве без дополнительных подкреплений целый час.
Параллельно с «Джаспером» семейные пары в Центре проходят курсы «Ранняя пташка» — там родителей учат использовать стратегии программы, лучше понимать потребности ребенка с РАС в зависимости от возраста. На групповых занятиях можно узнать, как наладить со своим ребенком сон, гигиену, прием пищи, а еще поделиться личными примерами и обсудить текущие проблемы в живом комьюнити.
Подробнее ознакомиться с инструментами раннего вмешательства можно в пособии «Программа JASPER для детей с аутизмом». Книга с картинками и примерами опубликована онлайн в свободном доступе на информационной платформе «Обнажённые сердца». Прочитав ее, тренером программы не стать. Но она так или иначе будет полезна всем, кто хочет помочь ребенку с РАС – родителям, студентам, специалистам по прикладному анализу поведения, логопедам, дефектологам.
«Эта книжка поможет родителям, которые не ходили на занятия и не видели, что на них происходит, но решили продолжить программу и после окончания курса. С ней можно по-другому взглянуть на то, как можно оказать помощь ребенку с аутизмом: не только учить его навыкам самообслуживания и коммуникационным карточкам, но и обыгрывать жизненные ситуации через игру», — поделилась Юлия.
Динамика успеха
Общей очереди и «листа ожидания» для желающих попасть в программу нет – набор детей идет по мере освобождения мест. Объявление появляется, когда предыдущий поток заканчивает подготовку в Центре. На стадии обзвона родителей приглашают на консультацию. Запросы и ожидания у них разные. Но результаты, как правило, заметны у всех.
Например, одна девочка не могла расстаться с мамой ни на минуту – сразу начинала плакать и ломиться к дверям. Но через полтора месяца научилась спокойно сидеть и играть в кабинете, делиться со взрослыми впечатлениями.
Другой ребенок не любил ничем делиться, даже с родителями. Мог убежать и спрятаться в угол, если попросить у него немного «вкусняшки». Теперь мальчик сам предлагает игрушечную еду и даже меняется машинками с соседским ребенком без аутизма.
Еще один мальчик очень любил играть, но только в одиночестве – бурно проявлял недовольство, когда к нему пытался присоединиться взрослый и предложить свои правила. А через несколько занятий ригидность и фрустрация сменились благосклонностью. Он уже научился спокойно делить игровое пространство, делать выбор и инициировать новые шаги, соглашаться на новые условия от другого игрока.
«Задача тренера — чтобы ребенок оставался расслабленным, увлеченным, довольным, радостным, счастливым. Чтобы ему нравилось здесь, нравилось играть разными способами, — подчеркнула Юлия. – Иногда к нам приходят дети, которые умеют только облизывать предметы. А по окончании программы они уже башни из кубиков строят и грузовики загружают. Когда ты еще какую-то обратную связь от детей получаешь, видишь улыбку на их лице, то и сам этим заряжаешься».
Душещипательными историями успеха делятся родители после окончания программы. Одна из самых ярких побед – фотография девочки с РАС, которая села с другими детьми в садике играть в чаепитие, хотя раньше никогда не подходила к ним и не пыталась что-либо делать понарошку.
Дружба завязывается и на общих переменах в Центре. Так мальчики, у которых занятия проходят в одно и тоже время в разных кабинетах, выходя от тренера встречаются в коридоре и начинают радостно катать друг другу машины. Это тоже большой шаг для ребят, которые не привыкли вовлекаться в чужую игру.
Ближе к концу декабря в программу JASPER смогут попасть еще 32 нижегородские семьи. Правда, по правилам Центра, выпускники уже не смогут поучаствовать в другой программе — ASSERT. О ней мы рассказывали ранее. Но во время первой консультации специалисты обязательно подскажут, какой вид вмешательства лучше подойдет в конкретной ситуации. А для нижегородцев с РАС старше 18 лет «Обнажённые сердца» предлагают программы сопровождаемой занятости и сопровождаемого трудоустройства.
