Александр Илика: «Мы разные, но мы не монстры»

Александр Илика: «Мы разные, но мы не монстры»
Фото Александра Илика
Александр Илика, 37 лет. Открытый ВИЧ-статус

В пятницу, 29 ноября, в Русском музее фотографии открылась выставка Александра Илика «Не молчи» с портретами ВИЧ-положительных людей. Несколько лет назад Александр узнал о том, что инфицирован. Как изменилась его жизнь, как принять себя, преодолеть страхи и помочь людям с ВИЧ, автор выставки рассказал редакции сайта «Нижегородская правда».

 

— Александр, выставка «Не молчи» о людях с ВИЧ, что вы хотите донести, рассказать зрителю? Кто он, ваш зритель?  

— Выставка адресована в первую очередь людям с отрицательным статусом. Так я хочу показать, что мы есть, мы живы и ничем не отличаемся от других людей. Всегда говорю, что информация о ВИЧ, которую у нас распространяют, подается сухо и обезличено. Я считаю, что она будет восприниматься намного лучше, когда будет отождествляться с живым человеком.

Например, у меня был опыт общения со студентами из Сельхозакадемии. Там раз в год проходят лекции про ВИЧ/СПИД. Я когда учился, у нас тоже такое было, причем настолько скучно и неинтересно, что, в общем-то, многие засыпали или отвлекались.

Но когда приезжает человек с вирусом иммунодефицита и рассказывает о своей жизни, эффект совершенно другой. Я видел это. У ребят сначала был шок, что они видят живого ВИЧ-положительного человека, а потом началось живое общение, а не лекция. Женщина, которая это все организовала, сидела сзади, наблюдала за реакцией и потом сказала мне: «Вы знаете, ни один студент не полез в телефон». Это уже говорит о многом.

Поэтому в выставке «Не молчи» я обращаюсь к людям ВИЧ-отрицательным, показывая, что я, да и многие ВИЧ-положительные, ничем не отличаемся. Да, мы разные, но мы не монстры.

К началу октября 2019 года в Нижегородской области выявлено 19 494 человек с ВИЧ-инфекцией из 615 391 обследованных. Наиболее пораженными оказались Бор, Шахунья, Лысковский, Балахнинский, Богородский, Дальнеконстантиновский, Кстовский районы и Нижний Новгород. Выросла выявляемость больных среди людей старше 30 лет (79%), в то время как доля детей и подростков снизилась до 0,6 % от общего количества инфицированных.

Благодаря внедрению лечения смертность среди больных ВИЧ во всем мире значительно снизилась. В Нижегородской области лечение принимают 68% инфицированных — они вирус не передают.

— Вы уже несколько лет живете с ВИЧ, как вы заразились? Если бы можно было повернуть время вспять, переиграли бы ту ситуацию?

— Инфицирование произошло из-за незащищенного полового контакта. Любой человек, у которого за последние 15-20 лет был хотя бы один незащищенный секс, попадает в группу риска.

И если бы можно было повернуть время назад, то я бы ничего не исправил, потому что эта ситуация дала мне толчок к тому, что у меня есть сегодня. Моя жизнь со статусом изменилась в лучшую сторону. Я больше времени стал тратить на свое саморазвитие. Если бы со мной этого не случилось, у меня бы не было всего того, что у меня есть сейчас. Например, я бы не фотографировал, и на этой неделе не открылась бы моя выставка.

Да, иногда у меня просто нет сил, и я начинаю сомневаться, нужно ли мне все это. Но как только такое происходит, мне приходят в соцсетях сообщения с благодарностью за то, что я делаю. В том числе, благодарность за мои видео про ВИЧ. Если я помог хотя бы одному человеку, значит всё, что я делаю, я делаю не зря.

Одно из самых ярких сообщений, которое мне приходило (причем пришло оно года два или три назад, но я его до сих пор помню), мне написала женщина. Она 17 лет жила с ВИЧ и об этом не знал никто, даже ее родные и самые близкие люди. Она случайно наткнулась на мои видео, посмотрела их, и мой пример дал ей силы и смелость, для того, чтобы начать открываться. Она говорила мне спасибо за то, что я есть и что я вдохнул в нее уверенность: «Да, Александр, Вы правы, что все страхи только у нас в голове. Спустя 17 лет, благодаря Вам я сейчас живу свободно, открыто и радуюсь жизни». Когда приходят такие сообщения, я чувствую счастье и вдохновение.

— Как изменилась ваша жизнь после того, как вы узнали, что инфицированы?

— Свой ВИЧ статус я знаю, наверно… не помню, если честно, 4 или 5 лет. Для меня это не очень-то важно, сколько я его знаю.
После того, как я узнал о своем статусе, я осознал, что мы все смертные и рано или поздно умрем. И этого не нужно бояться. Люди ведь не боятся рождения, они не должны бояться и смерти. И не нужно ничего откладывать на завтра. Если хочешь что-то сделать сейчас – делай это сейчас. Если что-то хочешь сказать сейчас – говори. Не нужно бояться реакции людей, чьего-то мнения.

Многие люди боятся даже узнать свой ВИЧ статус. Допустим, я общаюсь с некоторыми людьми, предлагаю им протестироваться. Некоторые отказываются, говорят: «Не хотим, лучше не знать». Это, конечно, очень ошибочно. В 21 веке такое слышать, это очень опрометчиво.

В самом обществе живет очень много страхов. А пока будут жить эти страхи, будут жить ВИЧ положительные люди с внутренним страхом. Страх рассказать о своем статусе, открыто ходить в СПИД центр, получать лечение. Люди не хотят ходить в СПИД центр, потому что боятся, что их могут увидеть знакомые. Это одна из проблем.

— Ваши фотоработы как раз о страхах ВИЧ-инфицированных. Чего они боятся? И как преодолеть эти страхи, чтобы спокойно жить дальше?

— Каждый человек живет в страхе — люди боятся чужого мнения. Этот основополагающий страх многим мешает добиваться успеха. Он и мне много мешал: и в детском саду, и в школе, и в жизни делать то, что я хочу и могу делать очень хорошо.

И у ВИЧ-положительных очень много страхов. Страх смерти, страх потерять работу, страх того, что люди отвернутся, страх того, что отвернуться родственники. Но на своем примере я показываю, что это всего лишь страхи. Нужно в первую очередь самому выстраивать свой мир, в котором живешь. Чтобы тебя окружали только позитивные люди. Если с тобой что-то случится, то человек не только не отвернется, но и поможет тебе, если понадобиться помощь.

Еще люди боятся говорить о своем ВИЧ-положительном статусе. Я считаю, что любая болезнь – это сугубо личное и это не нужно обсуждать. Но ВИЧ-инфекция – это социальное заболевание. Ни к одному человеку с заболеванием не относятся так, как к ВИЧ-положительному. Поэтому я выбрал тот путь, которым я иду: о том, чтобы говорить. Да, нужно бояться вируса, но не нужно бояться ВИЧ-положительных людей, потому что они совершенно безопасны.

Все страхи у нас в голове. Они в большинстве своем вымышленные. Когда мы приходим в парк развлечений, видим аттракцион и боимся на нем кататься. Но как только в него сели, прокатились, почувствовали этот драйв и «Вау, как круто, блин, почему мы боялись?» Здесь то же самое. Когда мне звонят и просят поддержки, я стараюсь объяснить, что большая часть страхов ложная.

В самом обществе живет очень много страхов. А пока будут жить эти страхи, будут жить ВИЧ-положительные люди с внутренним страхом
Александр Илика

— Вам бы хотелось создать семью, завести детей?

— Честно говоря, я как-то не очень хочу семью. Не считаю, что это плохо, просто каждые отношения, это, во-первых, очень большая ответственность. Во-вторых, если мне что-то надоедает, я это бросаю. То же самое и в отношениях в семье. Я не могу на 100% сказать, что в один прекрасный момент мне не надоест, и я не уйду. Зачем делать еще одну несчастную семью, если ее можно не делать?

Нас в семье у родителей было семеро. Теперь я наслаждаюсь тем, что сижу в квартире один, где все так, как я хочу. И чувствую только комфорт. Очень многие люди, которые живут в семье, не имеют самого главного — времени, чтобы побыть одному, подумать.

Помню случай, когда я общался с ребятами с ВИЧ-статусом и спросил, почему они не могут также открыто говорить на эту тему как я, ведь чем больше обсуждений, тем быстрее меняется общественное мнение. А они мне ответили: «Сань, так у нас вообще-то семья, дети в школе учатся, если кто-то узнает… Мы не хотим, чтобы это отразилось на наших детях».

— Как вы готовились к выставке? Где находили «моделей» для фотографий?

— В течение года я учился фотографировать – сам, с помощью YouTube-уроков и практики. Очень долго обдумывал, как это сделать и что мне понадобится.

В январе начал привлекать людей с ВИЧ, чтобы они поучаствовали в моем проекте – выставке портретов ВИЧ-положительных людей. В течение зимы, весны, лета я уговаривал их: какая-то часть соглашалась, а какая-то нет. Иногда было очень сложно. Когда набралось около 10 портретов, я начал искать место, где мог бы разместить свои работы. Это тоже далось нелегко.

Так как я веду канал на YouTube, где рассказываю о том, как живу с вирусом иммунодефицита, то у меня есть сетевые знакомые с таким же заболеванием. Я с ними иногда общаюсь. Также есть связь с людьми из группы взаимопомощи ВИЧ-положительных, которые живут в Нижнем Новгороде. В первую очередь, я обратился к ним. Собралась цепочка из знакомых. Еще я однажды в СПИД.центре встал и предложил присутствующим принять участие в моем проекте. Из 5-6 человек одна девушка согласилась, и мы с ней сделали работу.

Да, нужно бояться вируса, но не нужно бояться ВИЧ-положительных людей, потому что они совершенно безопасны
Александр Илика

— Сколько человек в итоге поддержали вас? Как проходили фотосессии для проекта?

— На данный момент у меня 23 работы, 23 портрета. Иногда люди соглашались фотографироваться с закрытым лицом в моей небольшой домашней студии.

Перед тем как делать фото, я всегда беседую с людьми, чтобы хотя бы немного узнать их, понять, что человек чувствует на данный момент.

Сквозь призму этих чувств у меня уже рождаются образы, которые можно создать для фотографии. Бывали случаи, когда в ходе беседы люди соглашались сфотографироваться с открытым лицом.

И я не хочу останавливаться на достигнутом. Наверное, это будет проект длиною в жизнь. Выставка будет пополняться новыми работами. Если пригласят и в другие локации — с удовольствием буду выставлять эти портреты.

— Чем планируете заниматься после того, как пройдет выставка?

— Сейчас мое детище – это выставка. После нее я не знаю, чем буду заниматься. Как она закончится, так и буду думать по факту.

В данный момент я занимаюсь тем, что снимаю большое видео о себе. Рассказываю свою историю, с чего все началось, к чему все это привело, отвечаю там на многие вопросы, какие интересуют людей. Надеюсь, что скоро доделаю и выложу его в сеть.

Наша группа ВКонтакте: интересные новости, живое обсуждение, розыгрыши и призы. Подписывайтесь!
Подпишитесь на нас
Похожие публикации