Студентка в 19 лет не смогла ходить и помогает инвалидам решать бытовые проблемы
Заболевание девушки наследственное, и в семье Анастасии это уже третий случай
Анастасии 19 лет, она учится на юриста и в настоящее время принимает активное участие в улучшении качества жизни инвалидов. Девушка рассказала редакции Pravda-nn.ru, с какими проблемами ежедневно сталкиваются люди с ограниченными возможностями здоровья и как им можно помочь.
«Мое заболевание очень красиво называется: мышечная атрофия Шарко-Мари-Тута. Несмотря на то, что это заболевание нервной системы, последствия отражены в опорно-двигательном аппарате», — начинает свой рассказ героиня. Уже полгода она передвигается на коляске.
Заболевание девушки наследственное, и в семье Анастасии это уже третий случай. Сначала последствия на себе испытала бабушка героини с папиной стороны, затем сам отец, а потом – Анастасия. Болезнь – прогрессирующая. Ее первые симптомы проявляются в подростковом или раннем взрослом возрасте. Так и произошло с семьей девушки:
«Сначала я ходила, как папа и бабушка. Но в какой-то определенный момент мышцы ослабевают и ходить совсем невозможно. Сейчас при передвижении использую коляску».
Борьба за права начинается с нас
Главное в жизни – хороший пример, и у Анастасии он был с самого детства. Отец девушки, Рафик Роганян, являлся создателем и руководителем Нижегородской региональной общественной организации инвалидов-колясочников «Инватур». Он имел инвалидность с ранних лет и на собственном опыте понимал, что люди с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) нуждаются в поддержке и помощи. Внезапная идея объединения пришла к нему после встречи с друзьями и единомышленниками. Вместе они стали проводить общие мероприятия, а затем и решать серьезные проблемы инвалидов. Так в 1995 году энтузиасты-колясочники создали организацию под названием «Инватур».
«Мой отец был страстным борцом за права инвалидов-колясочников и посвятил свою жизнь работе над улучшением их ситуации, — с гордостью рассказывает Анастасия. — Он всегда стремился к тому, чтобы люди с ограниченными возможностями здоровья имели равные возможности и могли активно участвовать в общественной жизни».
«Инватур» помогает людям с ОВЗ заниматься адаптивным спортом, трудоустраиваться, производит ремонт технических средств реабилитации, занимается повышением осведомленности об инклюзии и доступной среде города. За все время своего существования организация реализовала несколько проектов, и в некоторых из них активное участие приняла мама Анастасии. Так, общими усилиями, удалось переоборудовать входные группы на первые этажи в 8 школах разных районов города, провести семинары с педагогическими работниками, уроки доброты со школьниками, совместные мероприятия по включению детей с инвалидностью в образовательный процесс.
Рафика Роганяна вот уже семь лет как нет в живых, но его организация живет, а вместе с ним и в Анастасии живет стремление продолжать дело своего отца и помогать людям с инвалидностью. Девушка поступила в колледж на юриспруденцию и закончила его с красным дипломом. Она продолжает свой путь в познании юридической науки в университете, но уже применяет знания на практике: Анастасия – помощник юриста в НРООИ «Инватур».
«Я уже успела принять участие в решении некоторых юридических вопросов. Например, мы помогли человеку с инвалидностью подать заявление в администрацию города для установки перил около лестницы подъезда его дома. В результате, администрация района внесла в план реконструкции подъезда необходимые перила. Также недавно мы начали привлекать внимание к проблеме доступности общественного транспорта для людей с ограниченными возможностями», — рассказывает героиня.
Водители такси отказывают в услуге из-за инвалидного кресла
Обычно люди не обращают внимания на вещи, не касающиеся их лично. Подумаешь, нет перил или пандусов во дворе или в общественном месте, что такого? Однако то, что для одного – мелочь, для другого – огромная проблема. Так, доступность общественного транспорта для людей с ОВЗ – серьезный вопрос, затрагивающий множество жизней.
«Сейчас я, к сожалению, могу ездить только на такси. Однако зачастую при его использовании я встречалась со случаями отказа водителей предоставить услугу только потому, что я на коляске. Кроме этого, я не могу попасть в свою поликлинику из-за отсутствия входной группы. А все необходимые врачи находятся на этажах, куда никак не подняться из-за того, что в больнице нет лифта или подъемника», — делится Анастасия.
В Нижегородской области действует Индивидуальная программа реабилитации и абилитации и, по словам Анастасии, она исполняется государством в полном объеме. Так, девушка при участии в выборах обращалась в службу «Социальное такси» для поездки в избирательный участок. Как рассказывает Анастасия, это удобно, но служба требует доработок и расширения возможностей использования. Также героиня считает, что принципы универсального дизайна должны стать нормой. Это удобно не только для людей с инвалидностью, но и в целом для маломобильных граждан: пожилых людей, малолетних детей, беременных женщин и других.
«Люди разговаривают не со мной, а с моим сопровождающим»
Все же государственная помощь – один разговор, а человеческий фактор при взаимодействии с инвалидами – другой.
«Я иногда сталкиваюсь с тем, что люди разговаривают не со мной, а с моим сопровождающим, — рассказывает Анастасия. — А если предлагают помощь, то, по незнанию, оказывают ее не так, как нужно, меня при этом до конца не выслушав. В основном, это касается ситуаций, когда коляску надо поднять или спустить по лестнице. К сожалению, в обществе существует невежественность и недостаток осведомленности о людях с ограниченными возможностями здоровья. Многие люди все еще имеют стереотипы и предубеждения, что приводит к дискриминации и ограничениям в повседневной жизни инвалидов».
Обществу необходимо научиться пониманию
В данный момент Анастасия увлекается чтением и изучением юридической литературы. Она любит путешествовать, и, несмотря ни на что, старается находить удобные маршруты и изучать новые места. Как и любой человек, Анастасия имеет мечты и цели.
«Я мечтаю о том, чтобы жизнь людей с инвалидностью стала легче и комфортнее, чтобы общество стало более понимающим. Я горжусь тем, что могу помогать людям, чувствовать, что моя работа имеет смысл и влияет на качество жизни других людей», — подводит итог Анастасия.
